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Nace la primera red que unirá la experiencia de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa

Agencias
@DiarioSigloXXI
lunes, 11 de octubre de 2021, 13:25 h (CET)

MADRID, 11 (SERVIMEDIA)


España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).


La red surge “de la mano” de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en siete comunidades autónomas diferentes y se trata de “uno de los retos más ilusionantes de la familia Feder en los últimos años”, según afirmó este lunes la federación a través de un comunicado.


A este respecto, el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, se mostró convencido de que la organización está “marcando historia" con este nuevo hito a lo largo de un camino “que empezó hace más de dos décadas”, puesto que, puntualizó, “desde el inicio”, ha trabajado "para crear redes de personas frente al desconocimiento que rodea las enfermedades raras”.


Con esta iniciativa, Feder quiere “apostar por fortalecer” el tejido asociativo, consciente de que la “especificidad” de las enfermedades raras “demanda” que los prestadores de atención cuenten con el “conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación” necesarios y de que esta especialización se concentra “habitualmente” entre las entidades.


Carrión defendió que esta nueva red se configura con la “especialización” y la “correspondabilidad” como “premisas principales”, puesto que la federación ya “delega” en el tejido asociativo el desarrollo de servicios “imprescindibles” para las personas con enfermedades poco frecuentes y dota a las entidades de “capacidad y autonomía para la toma de decisiones”.


PRIMER ENCUENTRO


Este domingo se celebró un primer encuentro presencial de la red, que congregó a la Asociación Nacional Huesos de Cristal (Ahuce), la Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia (Dismo), la Asociación de Padres y Tutores de personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia (Aspace Segovia), la asociación sobre el Síndrome de Rett Princesa Rett, la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), Sense Barreres Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Com, la Asociación de Enfermedades Raras en Murcia D'Genes, la Federación Gallega de Enfermedades Raras (Fegerec), la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que expusieron la acción de los centros especializados, “profundizando” en los servicios y en los procesos “innovadores” que prestan.


En concreto, trasladaron como “hoja de ruta y meta a conseguir” la necesidad de promover la “cultura de calidad” y certificación de los servicios, favorecer la sostenibilidad a través de la financiación público-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisición de mobiliario y dotación de recursos específicos.


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