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Sociedad
    

Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras se reencontrarán desde el jueves por primera vez tras la pandemia

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 5 de octubre de 2021, 13:07 h (CET)

MADRID, 05 (SERVIMEDIA)


La Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer), dependiente del Imserso, celebrarán entre este jueves y el viernes el primer encuentro presencial de las organizaciones de pacientes con este tipo de patologías tras más de dos años sin hacerlo como consecuencia de la pandemia del coronavirus.


A pesar de la buena acogida que tuvo este encuentro en su formato digital en 2020, los organizadores de la Escuela han decidido poner en marcha un formato mixto, con el fin de “capacitar y dotar de herramientas al tejido asociativo para la consecución de sus propios fines y contribuir a los retos comunes”.


La Escuela de Formación batirá su récord de participación con más de 120 representantes de 85 organizaciones. Su acto de inauguración correrá a cargo del director general del Imserso, Luis Alberto Barriga, quien estará acompañado por el director gerente del Centro Creer, Aitor Aparicio, y por el presidente de Feder, Juan Carrión.


En un momento en que la pandemia ha impactado directamente sobre las estrategias de captación de fondos de las ONG, la edición de este año de la Escuela buscará “ofrecer una visión actualizada de la captación de fondos, valorando los retos y las oportunidades que deja el nuevo panorama, trasladar la importancia de la diversificación de fuentes y compartir herramientas para la captación”.


Para lograrlo, se compartirán herramientas, estrategias y métodos para la planificación con el objetivo de “generar una visión compartida entre el movimiento asociativo en torno a las prioridades a impulsar desde una perspectiva individual propia como entidad y desde otra colectiva”.


También se analizarán desafíos como la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad por el cual Feder lleva trabajando desde su aprobación hace dos décadas.


A su vez, se presentará la actualización de ‘Feder, la fuerza del movimiento asociativo’, un libro que la organización editó en 2015 y que ahora hace balance del último lustro, durante el cual se ha pasado desde cerca de cien organizaciones hasta las 385 actuales.


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