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Sociedad
    

Feder reconoce a las personas y entidades que apoyan a las familias con enfermedades poco frecuentes

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 31 de agosto de 2021, 12:06 h (CET)

MADRID, 31 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) agradeció este martes la solidaridad de todas las personas que apoyan la causa de las patologías poco frecuentes, con una mención especial a los donantes, a los voluntarios y a las entidades públicas y privadas que les prestan apoyo.


Con motivo del Día Internacional de la Solidaridad que se celebra este martes, Feder manifestó que “la solidaridad de la sociedad con las enfermedades raras ha ido creciendo y nos ha permitido ser más visibles, pero también más capaces de abordar los retos que suponen estas patologías y con los que conviven 3 millones de personas en España”.


La Federación recordó que las enfermedades raras se caracterizan por ser graves e invalidantes y por debutar precozmente, y que la mayoría se manifiestan antes de los 2 años. Asimismo, producen dolores crónicos y discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía.


Además, en muchos casos el pronóstico vital está en juego. Así, las personas y familias con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a la falta de información, impacto en la familia tanto a nivel emocional como económico, desigualdad en el acceso a los recursos e inequidades de acceso al sistema de salud y problemas para la inclusión en el ámbito educativo y laboral.


Frente a estos retos derivados del impacto y las consecuencias de una enfermedad rara o sin diagnóstico, la Federación resaltó que la solidaridad ha sido siempre uno de sus motores porque permite avanzar para que las familias tengan acceso a información y recursos que necesitan. Para lograrlo, el presidente de Feder, Juan Carrión, destacó que “sería muy difícil sin contar con el apoyo de todas las personas y entidades externas que hoy caminan a nuestro lado”.


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