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Sociedad
    

Feder se une al día Internacional del Síndrome de Turner

Agencias
@DiarioSigloXXI
viernes, 27 de agosto de 2021, 13:47 h (CET)

MADRID, 27 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une al Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra el 28 de agosto, para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar su visibilidad y apoyar al tejido asociativo que la representa.


En este sentido, la Federación recuerda que el Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja.


En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional, pero hay algunos casos graves, en especial cuando aparecen otros síndromes que pueden provocar discapacidades severas y necesitan atención y seguimiento específicos.


“Queremos compartir una vez más nuestro apoyo a todas las mujeres con Síndrome de Turner y sus familias, aplaudiendo la labor del tejido asociativo que las acompaña y representa a diario”, reconoció Juan Carrión, presidente de la organización.


En este sentido, las asociaciones vinculadas con este síndrome, como la asociación Alejandra Salamanca, de Andalucía, o la de Síndrome de Turner de Madrid, han organizado diferentes actividades de sensibilización por toda la geografía española para sensibilizar sobre los retos que supone la enfermedad a toda la sociedad, para las que han contado con la colaboración de Feder y de otras organizaciones del ámbito de las enfermedades raras.


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