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Sociedad
    

Feder participa de forma telemática en el Congreso que aborda en EEUU el acceso a medicamentos para enfermedades raras

Agencias
@DiarioSigloXXI
jueves, 26 de agosto de 2021, 14:59 h (CET)

MADRID, 26 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tendrá voz en el World Orphan Drugs Congress (WODC) -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos- que se celebra estos días en Estados Unidos, a través de Alba Ancochea, directora de la organización, que participa vía online.


Se trata de la conferencia anual sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos más grande del mundo, que cuenta con más de 1.200 asistentes y ponentes que representan a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías: administración, industria, gobiernos y pacientes.


En su 11ª edición, este foro vuelve a convertirse en un espacio para intercambiar ideas y experiencias, así como identificar fórmulas para promover el desarrollo de medicamentos huérfanos y mejorar el acceso a los mismos, así como a otras terapias enfocadas en enfermedades raras.


Por su parte, Ancochea trasladará la experiencia de Latinoamérica en lo relativo a la construcción de marcos normativos y desarrollo de políticas que posibiliten el acceso a terapias para enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Se trata de “un contexto en el que cada país tiene una normativa de acceso a medicamentos huérfanos diferente, lo que condiciona el tratamiento en equidad”, trasladó la directora de Feder, en base a los datos que refleja el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica, así como documentación adicional.


También destacará la importancia de un trabajo de colaboración con entidades y organismos clave a nivel internacional, como son el Comité de las Naciones Unidas sobre Organizaciones No Gubernamentales, la alianza internacional Rare Diseases International (RDI), la alianza colaborativa en Enfermedades Raras International Collaboration on Rare Diseases and Orphan Drugs, o el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras.


De esta forma, Ancochea representa al colectivo español, pero también a todo el latinoamericano, al que apoya a través de la sinergia que la organización española mantiene con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), que representa a los más de 40 millones que, se estima, conviven con estas patologías en este territorio.


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