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‘Un viaje de esperanza’, un libro para visibilizar la patología mitocondrial

Agencias
@DiarioSigloXXI
sábado, 31 de julio de 2021, 17:30 h (CET)

MADRID, 31 (SERVIMEDIA)


El joven madrileño Adrián Martínez ha escrito ‘Un viaje de esperanza’, (Editorial Pabilo), un cuento de fantasía que, ilustrado por Adrián Ruiz, busca visibilizar la patología mitocondrial y la investigación en este ámbito.


Adrián padece patología mitocondrial y es administrador de sistemas informáticos en redes. Alumno del grado de Diseño y Desarrollo de Videojuegos de la Universidad Rey Juan Carlos, tiene 23 años y practica el piragüismo.


“Adrián lleva años compitiendo en piragüismo a nivel nacional” explicó Teresa, su madre a Servimedia. “A través de la competición busca visibilizar la existencia de esta enfermedad y potenciar su investigación”, añadió, incidiendo en los tratamientos, casi siempre paliativos -pero no curativos- de esta enfermedad.


“Adri ha hecho ponencias en distintos centros contando en primera persona la enfermedad y como la enfrenta , y su superación a través del deporte”, subrayó su madre, quien destacó su optimismo y ganas de superar una enfermedad que definió como “limitante” y “discapacitante”, y de la que explicó que "reduce la esperanza y calidad de vida de quien la padece, y que suele hacerles dependientes". “En el caso de Adrián tiene que dormir con oxígeno e ir en silla de ruedas”, apuntó, precisando que, aún así, “no ha dejado de luchar”.


Con respecto a la idea de crear el libro, la madre explicó que una de estas charlas fue en el Instituto Fundación San José, Hermanos de San Juan de Dios en Madrid; donde le propusieron contar la enfermedad en una obra de teatro. Tras escribirla y mandarla al centro, Adrián quiso ir más allá, y convertirla en un cuento ilustrado que se publicó el pasado mes de mayo, para cuya elaboración contó con la ayuda desinteresada de Adrián Ruiz, que contactó con él a través de una familia de la fundación.


Con este libro Martínez pretende enviar un mensaje de esperanza a las familias y afectados, a la vez que dar a conocer esta realidad y ayudar a la Aepmi (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) y a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou -ambas, entidades con las que tiene mucha vinculación- en su labor.


El libro, explicó la madre, “está orientado a la superación optimista, centrada en valorar la ayuda de los demás, teniendo en cuenta su apoyo, y en poder conseguir y pelear por los sueños que tengas y quieras”. En el caso de Adrián, añadió, “su sueño es poder ser paralímpico y poder competir a nivel internacional en piragüismo, aunque de momento su categoría y discapacidad no se lo permiten”.


En este sentido, su mayor logro ha sido, además de las numerosas medallas conseguidas, poder crear en su club de piragüismo una escuela inclusiva de esta disciplina, que, coordinada por él, se dirige a instruir a personas con discapacidad. De ellas, dos ya han conseguido competir a nivel nacional, e incluso se cuenta entre ellas alguna victoria.


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