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Sociedad
    

Sanidad contará con Feder en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatal

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 1 de junio de 2021, 11:27 h (CET)

MADRID, 01 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes que trabajará junto al Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, en el desarrollo de guías informativas con el fin de favorecer el conocimiento y la información sobre las patologías incluidas en el programa de cribado neonatal a familias y profesionales


El anuncio se realizó en una reunión que mantuvieron la subdirectora general de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, Pilar Campos; la jefa de área de la Unidad de Programas de Cribado, María Vicenta Labrador, y la técnica de la Unidad de Programas de Cribado María Vicenta Labrador, con representantes de Feder, en concreto Alba Ancochea, directora, y Patricia Arias, del Área de Investigación y Conocimiento.


La federación explicó que esta acción sostiene el compromiso de incorporar un total de tres enfermedades “endocrinometabólicas” al Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud, elevando la detección precoz al nacer a un total de 10 enfermedades, además de mejorar la comunicación entre los agentes implicados. Asimismo, añadió que con este acuerdo se inicia la propuesta de incorporar el déficit de biotinidasa, la homocistinuria y la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce.


En esta misma línea, la cita sirvió para “trasladar la importancia de homogeneizar las pruebas de cribado neonatal en todas las comunidades autónomas”, afirmó Feder y, además, especificó que el colectivo de pacientes constata diferencias de entre 7 hasta 40 patologías cribadas según el código postal. Para poner nombre a la enfermedad, pero también como puerta de entrada al primer tratamiento.


Alba Ancochea, directora de Feder y su fundación, concluyó que el potencial del programa de cribado está en “poder mejorar el pronóstico de la enfermedad, abordar de manera precoz enfermedades con tratamiento, reducir el agravamiento de la patología y la discapacidad y planificar mejor desde la perspectiva familiar, el abordaje de la patología”.


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