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La Fundación de Fibrosis Quística publica un manifiesto para reivindicar los derechos de los pacientes

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 10 de noviembre de 2020, 19:29 h (CET)

MADRID, 10 (SERVIMEDIA)


La Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ), ha elaborado un manifiesto que recoge las principales conclusiones del encuentro virtual #HistoriasFQ en el que se recogen las necesidades y reivindicaciones del colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis del Covid-19.


Según informó este martes la FundEFQ, formada por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), en el manifiesto, que ya lleva casi 2.000 adhesiones individuales, la FundEFQ recuerda que la crisis sanitaria y económica provocada por la Covid-19, si bien ha generado una conciencia y empatía generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios, ha convertido a las personas con Fibrosis Quística en un colectivo especialmente vulnerable que debe aprender a convivir con esta situación.


Por ello, y en aras de garantizar su protección y atención con equidad en todo el territorio español, la Fundación reclama la puesta en marcha de medidas específicas en los ámbitos sanitario, escolar y laboral.


Concretamente, y por lo que refiere a la sanidad, el Manifiesto incluye la necesidad de promover el acceso a nuevos antibióticos y/o nuevas formas de administración de los mismos; priorizar la investigación y el acceso ágil y rápido a nuevos medicamentos innovadores (especialmente aquellos que persiguen la curación de la enfermedad); la creación y reconocimiento de unidades de referencia, y la implementación e impulso de la telemedicina. Por otra parte, en el ámbito educativo reclama el diseño de protocolos y medidas de protección específicas para todo el alumnado con Fibrosis Quística, así como la implantación del servicio de enfermería escolar.


Finalmente, y en lo referente al ámbito laboral, la Fundación solicita la promoción de la flexibilidad horaria; el fomento de sistemas de trabajo parciales con prestaciones públicas de complemento,y fomentar la sensibilización e información en los entornos laborales para mejorar la inclusión de los pacientes.


ADHESIÓN AL MANIFIESTO


Por ello, la FundEFQ solicita a toda la ciudadanía que se adhiera a este 'Manifiesto por la Fibrosis Quística' para apoyar las medidas de actuación necesarias que garanticen la protección y atención de las personas con Fibrosis Quística en España, igual que hizo en su día el Congreso de los Diputados y como están haciendo en las últimas semanas muchos parlamentos autonómicos.


El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, comentó la difícil situación que está viviendo el colectivo FQ: “La pandemia de Covid-19 que estamos viviendo estos meses ha tambaleado el Sistema Nacional de Salud y ha puesto de manifiesto que es muy importante reforzarlo y corregirlo. En el caso de colectivos como el nuestro ha puesto de manifiesto la importancia de las Unidades de Referencia en Fibrosis Quística y la necesidad de poner a disposición de los médicos especialistas sistemas de telemedicina que permitan realizar el seguimiento de sus pacientes cuando la presencialidad no es posible. Nos preocupa especialmente la estigmatización de nuestro colectivo al presentar síntomas similares a la Covid-19, como la tos, que puede generar problemas en las relaciones interpersonales. Por ello, nuestro objetivo es que la sociedad conozca la Fibrosis Quística y ayude a evitarlo”.


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