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Los pacientes con fenilcetonuria piden más investigación para controlar la enfermedad

Agencias
@DiarioSigloXXI
domingo, 28 de junio de 2020, 10:24 h (CET)

MADRID, 28 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) ha pedido más investigación y herramientas para tener bien controlada la fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara que impide comer pescado, carne, leche o huevos.


Con motivo de la celebración este domingo del Día Mundial de la PKU o fenilcetonuria, la Feemh ha puesto en marcha la campaña ‘Live Unlimited PKU’ con la colaboración de otras seis asociaciones europeas con el objetivo de que los afectados puedan tener acceso a equipos multidisciplinares y convivir con la enfermedad sin limitaciones.


El presidente de la Feemh, Aitor Calero, pidió a las autoridades que “no dejen de apoyar al colectivo de metabólicos con la ampliación, equiparación y consolidación del cribado neonatal ampliado en toda España”, ya que la prueba del talón en el nacimiento es la prueba fundamental para poder diagnosticar esta enfermedad no frecuente.


La fenilcetonuria es una patología rara metabólica, hereditaria, que afecta a un bebé de cada 10.000 recién nacidos. Los afectados no puedan procesar una parte de las proteínas llamada fenilalanina. Por esta razón, con el fin de prevenir problemas de atención, concentración, ansiedad, depresión e incluso una severa discapacidad intelectual y motora, los pacientes se ven obligados a controlar su dieta de manera exhaustiva evitando la carne, el pescado, los huevos, la leche, los lácteos y otros derivados.


SUBVENCIÓN


Por ello, Calero recordó la importancia de la subvención de los productos dietoterápicos: “Será importante ayudar a las familias en situación de vulnerabilidad para que se pueden permitir la compra de alimentos bajos en proteínas”. Además, destacó la falta habitual de apoyo psicológico a los afectados en momentos clave de su vida, así como una mayor orientación nutricional y culinaria para las familias.


Desde esta federación insistieron en que para muchos afectados por PKU es muy complicado seguir una dieta estricta sin proteínas evitando el pescado, la carne, los huevos, la leche y otros derivados durante toda la vida. Por eso es frecuente que, tanto en Navidades como en verano, relajen o abandonen sus medidas dietéticas.


En este sentido, el doctor Álvaro Hermida, especialista de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela de Galicia, explicó que “los especialistas sabemos que alrededor de una tercera parte de nuestros pacientes presenta un peor control metabólico tras las vacaciones”, afirma


Este experto remarcó que todos los pacientes deben ser responsables durante el verano y mantener los niveles de fenilalanina controlados ya que, aunque solamente sean picos estacionales, “estos pequeños desfases también tienen consecuencias serias en el desarrollo de las funciones cerebrales, sobre todo en la etapa infantil”.


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