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Sociedad
    

Feder traslada su apoyo y solidaridad a los pacientes de porfiria en su dia internacional

Agencias
@DiarioSigloXXI
lunes, 18 de mayo de 2020, 14:07 h (CET)

MADRID, 18 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mostró este lunes su apoyo y solidaridad con los pacientes afectados por porfirias y sus familiares, coincidiendo con la celebración, este lunes, del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria.


En un comunicado, explico que se estima que en España hay entre 500 y 1.000 personas con esta enfermedad rara, que generalmente es hereditaria. Las porfirias se deben a una deficiencia en las enzimas que intervienen en la biosíntesis de un componente de la hemoglobina, que es parte esencial de los glóbulos rojos.


Según el presidente de Feder, Juan Carrión, “nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con porfiria, que luchan día a día ante las adversidades que les presenta la enfermedad. Además, "aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan a diario para garantizar su bienestar".


Recordó que la asociaciones ayudan a sensibilizar sobre estas enfermedades, fomentar la investigación para obtener tratamientos adecuados que mejoren el bienestar de los pacientes e impulsar la coordinación con profesionales de la salud o de la administración pública.


Todo esto es posible gracias a entidades como la Asociación Española de Porfiria, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociación de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de IBI, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha, la Fundación Poco Frecuente y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, "que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes", indicó Feder.


En el marco de su día Internacional, desde la Asociación Española de Porfiria destacaron que la entidad continúa atendiendo de manera telefónica y online a través de su Servicio de Información y Orientación, ofreciendo herramientas a todas las personas que necesiten apoyo en estos momentos.


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