Pacientes y expertos exigen en el Congreso actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha presentado un decálogo de propuestas "imprescindibles"

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha presentado este jueves en el Congreso de los Diputados un decálogo que recoge diez propuestas "imprescindibles" para avanzar en un abordaje equitativo e integral de estas patologías, entre ellas, piden actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y reforzar los programas de cribado neonatal y nuevas técnicas de diagnósticos.

En cuanto a la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud del año 2009, que el Ministerio de Sanidad está revisando actualmente, el Observatorio considera necesario que, una vez renovada, se realice una evaluación periódica de su grado de implementación y de los objetivos alcanzados.

"Es una absoluta necesidad actualizar la Estrategia y llevar a cabo evaluaciones periódicas", ha reiterado la presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario y miembro del Observatorio, Ofelia de Lorenzo.

Asimismo, el decálogo propone promover la formación integral en enfermedades raras para profesionales y sanitarios; garantizar una mayor coordinación sociosanitaria; mejorar la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); crear un registro único de enfermedades raras, así como mejorar la financiación para la atención y los tratamientos.

"Necesitamos partidas presupuestarias específicas y finalistas, pero se deben respetar siempre. La investigación en medicamentos huérfanos y enfermedades raras no se debe tocar", ha defendido el catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá y miembro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, Francisco Zaragozá.

Por su parte, la vicepresidenta de FEDER y miembro del Observatorio ,Fide Mirón, ha señalado que "la financiación no tiene que depender del contexto económico". "Necesitamos una financiación suficiente, estable y especifica en enfermedades raras, que garantice el acceso equitativo y lo recursos sanitarios necesarios. Es importante no depende de las CCAA, sino conseguir una equidad (...).Hablamos de justicia social y de igualdad", ha manifestado Mirón.

V ANIVERSARIO DEL OBSERVATORIO
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que cumple cinco años, ha realizado un repaso de los objetivos conseguidos durante este tiempo. Así, el jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y miembro del Observatorio, Manuel Macía, ha resaltado los ocho informes que se han elaborado en estos años, entre ellos, documentos relacionados con el Covid-19 y las enfermedades raras, así como trabajos relacionados con la legislación farmacéutica europea.

Por su parte, la exdirectora general de Salud Pública en la Junta de Andalucía y miembro del Observatorio, Remedios Martel, ha informado de que el Observatorio ha realizado durante los últimos cinco años unas 35 iniciativas parlamentarias en el Congreso, Senado y en los parlamentos autonómicos.

"Se trata de iniciativas basadas, total o parcialmente, en nuestro informes", ha indicado Martel, quien ha añadido que el Observatorio ha conseguido impulsar "una parte significativa de la actividad parlamentaria relacionada con las enfermedades rara".

Tras ello, el consultor y exconsejero de Sanidad del Gobierno de Canarias y miembro del Observatorio, José Manuel Baltar, ha destacado los avances conseguidos en los últimos años en el cribado neonatal. "En España, hasta hace muy poco, solo se cribaban siete enfermedades. Desde 2024, hemos pasado a 12 enfermedades, y el Ministerio de Sanidad ha anunciado su intención de alcanzar las 23 en los próximos meses", ha indicado Baltar.

Al hilo, Baltar ha resaltado la intención de Sanidad de que la futura ley de medicamentos mejore el acceso a medicamentos huérfanos: "El borrador de la ley propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos mediante mecanismos más ágiles", ha apuntado.

Por último, ha celebrado que el Ministerio haya anunciado una ley de organizaciones de pacientes para dotarles de un marco jurídico propio: "Es una señal positiva y una apertura hacia el diálogo entre pacientes, profesionales, investigadores y legisladores", ha finalizado.