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MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
Un estudio publicado en la revista 'BMJ Open', impulsado por AstraZeneca y en el que colabora Cardioalianza (la asociación española de pacientes con enfermedad cardiovascular) se observa que conocer la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia cardiaca ayudaría a mejorar los resultados de la enfermedad.
Tal y como recuerdan desde ambas entidades, la investigación de nuevos tratamientos para la insuficiencia cardiaca con fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FEVI) reducida ha permitido mejorar los resultados de estos pacientes en los últimos años.
Sin embargo, muchos de los ensayos clínicos que buscan evaluar la eficacia de estas intervenciones desconocen la percepción que los pacientes tienen de sus limitaciones y de su experiencia de la enfermedad, razón por la que se impulsó este estudio.
Así, la conclusión principal de la investigación es la necesidad de profundizar en cómo un enfoque de métodos mixtos permitiría ir más allá de los datos estandarizados en los pacientes con insuficiencia cardiaca con FEVI reducida en España.
"Es fundamental diseñar mejores instrumentos para evaluar la calidad de vida que no solo capturen la información de estas limitaciones en el corto plazo, sino que ofrezcan una visión de todo el espectro de la enfermedad desde su inicio y, por tanto, poder tener una medida real de cómo la enfermedad impacta en el paciente", explica el doctor Josep Comín-Colet, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Bellvitge de Barcelona y director del Grupo de Investigación BIO-HEART en Enfermedades Cardiovasculares del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), encargado de dirigir el estudio.
Para llevar a cabo el estudio, se entrevistó a 20 pacientes y a sus familiares en su hogar (cuidadores informales) y se realizaron acompañamientos a sus citas médicas regulares. Una muestra de este tamaño permite conocer en profundidad la experiencia del paciente y la de sus familias, generando una descripción muy rica de la vivencia de la enfermedad.
"Esta población representa un importante número de pacientes con insuficiencia cardiaca con FEVI y disponemos además de opciones terapéuticas que pueden modificar la evolución de la enfermedad. Por ese motivo pensamos que podría ser interesante disponer de información exacta de la percepción que tienen de sus limitaciones y experiencias y nos pareció relevante ponerlas de manifiesto", explica el doctor Comín-Colet.
Por su parte, la presidenta de Cardioalianza, Maite San Saturnino, apunta que la insuficiencia cardiaca "es un síndrome que impacta de forma importante en la salud de las personas, pero también en otras esferas de la calidad de vida, como la emocional, familiar o laboral". Por ello, asegura que disponer de instrumentos que recojan el impacto en la calidad de vida, entendida esta de forma holística, "contribuirá a diseñar soluciones terapéuticas y asistenciales que mejoren la vida de las personas que viven con insuficiencia cardiaca".
CALIDAD DE VIDA "MAQUILLADA" POR PARTE DE LOS PACIENTES
Una de las principales observaciones es cómo se percibe a sí mismo el paciente, puesto que, de acuerdo con el estudio, su calidad de vida tiende a estar "maquillada", ofreciendo estos una visión más positiva de la realidad.
Esto se asocia a que los pacientes a menudo relacionan su experiencia de calidad de vida general con los momentos de crisis, como las hospitalizaciones, hecho que dificulta conocer cómo es su calidad de vida de manera continuada, sin asociarla a un momento agudo de la enfermedad. En cambio, se observa que los cuidadores ofrecen más información sobre las limitaciones que sufren estos pacientes.
"Lo que resulta evidente es que son necesarias tanto una mayor información como formación de los pacientes y cuidadores para que entiendan mejor la enfermedad, y de esta manera puedan participar en las estrategias y ser capaces de ayudar a los especialistas a capturar la información más adecuada que ayude en la toma de decisiones", apunta el doctor Comín-Colet.
En este sentido, la presidenta de Cardioalianza señala la importancia de que "los profesionales sanitarios tomen conciencia de la importancia de ofrecer una información 'ad-hoc' a la situación personal y familiar del paciente".
También se observa cómo la percepción real de las limitaciones es algo muy complejo y multidimensional. El estudio se realizó durante la pandemia de la Covid-19, lo que impactó también en los resultados. En este sentido, los investigadores apuntaron cómo la comunicación con los médicos era reducida y no se dedicaba suficiente tiempo a los pacientes.
"Esto se veía minimizado cuando había enfermeras de práctica avanzada, con una relación más cercana en comparación con el cardiólogo y que favorecen una discusión más abierta de los sentimientos y experiencias relacionadas con la enfermedad", añade el doctor Comín-Colet.
En resumen, en el estudio se observa que, dado que la calidad de vida es un concepto subjetivo multidimensional que se ve afectado por una variedad de factores, su evaluación debe diseñarse cuidadosamente para capturar momentos y cambios específicos en la trayectoria de la enfermedad, incidiendo en la necesidad de seguir trabajando para integrar completamente el uso de resultados reportados por el paciente útiles y bien diseñados en la práctica clínica.
"Se trata de uno de los primeros estudios de este tipo que se realizan en España. Se sabe poco sobre la perspectiva del paciente y del cuidador en nuestro país acerca de cómo se vive con insuficiencia cardiaca, y con esta investigación esperamos poder ayudar a colaborar en el desarrollo de instrumentos adicionales que evalúen los aspectos clave del sistema de apoyo del paciente y explorar las necesidades de los cuidadores", explica la doctora Ana Pérez, directora Médica y de Asuntos Regulatorios de AstraZeneca.
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