Siglo XXI. Diario digital independiente, plural y abierto. Noticias y opinión
Viajes y Lugares Tienda Siglo XXI Grupo Siglo XXI
21º ANIVERSARIO
Fundado en noviembre de 2003
Actualidad social

Personas jóvenes con Alzheimer piden planes de capacitación y concienciación para evitar la exclusión

sábado, 31 de julio de 2021, 10:33 h (CET)
Personas jóvenes con Alzheimer piden planes de capacitación y concienciación para evitar la exclusión
MADRID, 31 (EUROPA PRESS)
El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), formado por personas menores de 65 años con esta demencia, ha reclamado planes de capacitación y concienciación para "evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice". Además, ha apostado por desarrollar políticas transversales en todas las materias para "garantizar su autonomía personal y su independencia".

Estas son algunas de las reivindicaciones que se recogen en el estudio 'Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia', presentado en la sede de CEAFA en Pamplona, con el objetivo de analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias.

Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, ha explicado que "la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias y otros factores como el edadismo o la infantilización ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico".

En este sentido, ha insistido en "la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas jóvenes con Alzheimer que, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), corresponde al 9% de las personas diagnosticadas de Alzheimer u otra demencia".

Ha apostado así por que "gracias al fomento de los diagnósticos precoces y certeros, dejen de ser personas dependientes y puedan convertirse en auténticos agentes de generación de conocimiento construido desde la experiencia de vivir el Alzheimer en particular y la demencia en general, siendo capaces de compartir sus necesidades no cubiertas por los actuales sistemas de protección social o sanitaria".

Por su parte, los portavoces de PEPA, Ildefonso Fernández y José Antonio García, han detallado la metodología del estudio, que se ha realizado a través de 'focus group' a personas menores de 65 años con Alzheimer, y han puesto sobre la mesa las principales conclusiones a las que se han llegado teniendo en cuenta el nivel personal, el entorno familiar, la sociedad en general, así como el sistema sanitario.

REIVINDICACIONES
En el entorno personal, lo primero que reivindican, por encima de todo, es "poder seguir manteniendo una vida normalizada, plena, autónoma e independiente en la que puedan seguir tomando sus propias decisiones".

De la misma manera, apuestan por "trabajar para lograr cada vez un número mayor de diagnósticos precoces y certeros para incrementar el colectivo de personas jóvenes con demencia diagnosticada en fases iniciales". Y piden que se lancen campañas para "evitar que el diagnóstico excluya y estigmatice de modo que no sólo sigan integradas en su entorno social, sino que su voz se escuche y sea tenida en cuenta en cualquier proceso de toma de decisiones".

Además, en el entorno familiar proponen la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con Alzheimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a aquellas familias cuyo ser querido con Alzheimer se encuentra ya en fases más avanzadas de la enfermedad, de modo que, además de prestar el apoyo y el cuidado más adecuado posible, puedan convivir con la enfermedad de la manera más digna posible.

Por su parte, en el ámbito plenamente social, Fernández y García han asegurado que "es una urgencia trabajar para crear entornos y sociedades no excluyentes con la demencia, como paso previo para avanzar hacia la construcción de sociedades amigables con esta enfermedad".

En el plano sanitario, piden poner en marcha programas de educación dirigidos al sector médico, especialmente a Atención Primaria y Especializada, para "buscar la manera de actualizar las herramientas diagnósticas de las que disponen", así como "el convencimiento ante salud pública para que tomen conciencia de esta nueva realidad de personas diagnosticadas de demencia y adopten las medidas necesarias para poder atenderles como realmente se merecen, poniéndoles en el centro del sistema".

Por último, han reclamado a las administraciones públicas, tanto nacionales, como autonómicas y locales, "compromiso, responsabilidad e implicación con esta enfermedad para que las personas con demencia puedan seguir viviendo una vida plena, cumpliendo sus derechos y sin estar arrinconados socialmente".

Noticias relacionadas

CERMI recoge 136 vulneraciones de derechos de personas con discapacidad en 2023: "Las denuncias superan a los avances"

Sumar pide al Gobierno que se pronuncie sobre la "despenalización y regulación" del consumo de marihuana

El BOE publica el protocolo de actuación frente al acoso sexual en la Administración General del Estado

Fundación ONCE acoge un congreso de tecnología e impresión 3D al servicio de la salud y las personas con discapacidad

El Día Mundial del Autismo protagoniza los cinco millones de cupones de la ONCE del próximo 2 de abril

 
Quiénes somos  |   Sobre nosotros  |   Contacto  |   Aviso legal  |   Suscríbete a nuestra RSS Síguenos en Linkedin Síguenos en Facebook Síguenos en Twitter   |  
© Diario Siglo XXI. Periódico digital independiente, plural y abierto | Director: Guillermo Peris Peris