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MADRID, 31 (OTR/PRESS) Hace unas semanas llegó a mis manos un libro titulado: "Cómo aprendí a ser la madre que mi hijo necesitaba", escrito por la actriz Alejandra Grepi, que me ha partido el corazón y reconciliado con el mundo. En línea con el que publicó Isabel Gemio, Alejandra pone sobre la mesa una enfermedad de la que desconocía incluso su nombre, el Síndrome de Tourette, que padece su hijo Víctor desde su más tierna infancia y que a ella le cambió la vida para siempre, por las peculiaridades de la propia enfermedad.
Cuenta Alejandra, con un lenguaje sencillo, nada depurado, que los lectores agradecerán porque tal y como cuenta en el prólogo Alex Rovira, "el valor de los libros está en lo que nos aportan: en la inteligencia que emerge de sus páginas, la lucidez de quien lo escribe con la voluntad de compartir un conocimiento útil que ha sido conquistado a base de tiempo, trabajo, con una mirada apreciativa, rigor, experiencia consciente y largas horas de reflexión".
Es posible que muchos niños padezcan esta enfermedad y sus padres no lo sepan, ya que se puede confundir, al menos en los primeros meses o años de vida con la hiperactividad que padecen algunos menores. Por ello es de gran utilidad e importancia que los padres, las familias, presten atención a las primeras señales de alerta que emiten quienes padecen el Síndrome de Tourette, que la autora describe de la siguiente manera: Víctor era un niño muy nervioso e inquieto, que solo quería estar en movimiento. Desde que comenzó a hablar, no calló nunca más... Recuerdo que cuando dio sus primeros pasos, me di cuenta de que yo no podía ir con él a los restaurantes. En el tren lo pasaba fatal porque se subía a todos los sitios, pisaba los sillones, hablaba mucho y alto, dejé de salir a cenar o de ir a casa de los amigos....
Fue en el Hospital Clínico de San Carlos, en Madrid, donde el doctor Campos -neuropediatra especializado y una eminencia en este tipo de enfermedades-, puso nombre a la enfermedad de Víctor, Síndrome de Tourette, diagnóstico que la madre se encargó de hacer llegar a los directores del colegio donde estudiaba su hijo y a las madres de sus compañeros de clase, para que tuvieran conocimiento de los desarreglos que padecía Víctor y no le apartaran de su lado como si tuviera una enfermedad contagiosa.
Conocer el origen y sus consecuencias fue la primera medida que tomó Alejandra para evitar que su pequeño se perdiera por el camino o sufriera más de lo necesario. Para ello decidió caminar a su lado, estar pendiente de todas y cada una de las anomalías que padecía Víctor, y que nada tienen que ver con las enfermedades mentales y sí con determinados tics motores, que pueden aumentar o disminuir, incluso suprimir temporalmente, pero que también pueden incapacitar a quien las sufre.
Afortunadamente, la ciencia avanza deprisa y enfermedades que antes se consideraban incurables, ahora, debido a la lucha de las familias y a la sensibilidad de los investigadores, las repercusiones que puede tener en quienes las padecen, son cada vez menores, lo que en modo alguno quiere decir que no haya casos graves, que se conviertan en el principal problema de las familias y de la sociedad, ya que nadie está a salvo de que sus hijos, sus nietos, puedan padecerlas.
Alejandra, que nunca había oído hablar del ST, tomó la drástica decisión de dedicarse en cuerpo y alma a su hijo. Aparcó su carrera de actriz y se dedicó a vivir con la diferencia, en equipo, buscando fórmulas, estrategias, que facilitaran el día a día de Víctor. Afortunadamente, hay muchas alejandras en nuestro país, sin las cuales muchas enfermedades no se conocerían. Son ellas las que empujan uniéndose, las que llaman a las puertas de las grandes empresas para que les ayuden a conseguir fondos que entregan después a aquellos investigadores que han visto cómo los recortes, la mala gestión de los políticos, ningunean su trabajo.
España es uno de los países en los que menos se invierte en I+D, en investigación, teniendo como tenemos grandes investigadores que con muy pocas mimbres son capaces de hacer grandes descubrimientos, pero a los que apenas solemos escuchar, porque mientras los lideres políticos matan el tiempo con propuestas que solo generan polémica y crispación, ellos lo hacen para proporcionarnos una vida mejor, más sana, y saludable.
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