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Sociedad
    

La Princesa de Asturias apuesta por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras

Agencias
@DiarioSigloXXI
viernes, 18 de octubre de 2013, 17:52 h (CET)
- Durante la clausura del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)

TOTANA, 18 (SERVIMEDIA)



La Princesa de Asturias apostó este viernes por la investigación como "único camino" para luchar contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo hizo durante el acto de clausura de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, un encuentro que se ha celebrado esta semana en Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes).

La Princesa confesó sentirse comprometida "con cada una de las personas que han sufrido o sufren una de estas enfermedades" y reconoció la labor de "muchas madres y padres, médicos e investigadores", que "mueven montañas todos los días de su vida para arañar un euro y dedicarlo a la investigación".

Doña Letizia ha puesto el broche final al I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras que ha reunido a más de 15 países de Iberoamerica y Europa, con el objetivo de poner en común la situación de derechos y desigualdades legales que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes.

A través de este encuentro, ha nacido la I Alianza Iberoamericana sobre enfermedades poco frecuentes para trabajar de manera conjunta en acciones que permitan conocer diferentes proyectos impulsados en cada país.

Además, la Princesa de Asturias ha inaugurado el VI Encuentro Nacional de personas con Enfermedades Raras junto Ramón Luis Valcárcel, presidente de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia; Juan Manuel Moreno Bonilla, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz; Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, presidenta de D’Genes y Aelip.

Por su parte, la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, subrayó que “cuanta más sintonía haya entre administración, medios de comunicación y asociaciones de pacientes, mejores resultados habrá”.

Además, Ramón Luis Valcárcel reconocío el trabajo comprometido y el esfuerzo "sin límites" de la Asociación D'Genes, la Asociación Española de Afectados y Familiares Aelip y la delegación regional de Feder, "que han logrado que médicos e investigadores luchen para tratar de ofrecer a los afectados por estas enfermedades una solución, un diagnóstico, un tratamiento y, en definitiva, una esperanza", dijo.

Además, durante el acto inaugural, cuatro personas relataron sus experiencias en una mesa de testimonios de enfermedades raras.

Este encuentro se celebrará durante este fin de semana en Totana, y tiene como objetivo normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Estas jornadas, que contarán con más de 400 congresistas representantes de 60 asociaciones de pacientes e investigadores médicos, servirán como punto de encuentro de más de 200 familias que acudirán para compartir su vida, sus historias y sus experiencias.

Conjuntamente, tendrá lugar el 1er Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (Aelip) cuyo objetivo es dar a conocer su situación al resto de ciudadanos, manifestando sus necesidades y reivindicando servicios para que los afectados se beneficien.

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