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Sociedad
    

Una gran red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

Agencias
@DiarioSigloXXI
jueves, 17 de octubre de 2013, 13:20 h (CET)
- En el marco del I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes)

MADRID, 17 (SERVIMEDIA)



Una gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes.

Por primera vez, las asociaciones y el colectivo de personas con patologías poco frecuentes de habla hispana se han unido para compartir experiencias y generar buenas prácticas. Fruto de este trabajo surgirá la creación y el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha sido el impulsor de esta alianza, junto con la directora de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, Elizabeth Zabalza, quien aseguró que "tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con Enfermedades Raras en distintas partes del mundo".

Por su parte, la directora de Feder, Claudia Delgado, afirmó que "uno de los fines de este congreso es poder poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en acción social e incidencia política sobre las Enfermedades Raras; además de dar a conocer experiencias innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".



SOLIDARIOS CON LA ESPERANZA IBEROAMERICANA



Son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir a esta I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Concretamente, desde el ámbito público, el encuentro cuenta con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de Cartagena, el Ayuntamiento de Lorca, el Ayuntamiento de Totana y Ayuntamiento de Aledo.

Por otro lado, instituciones como la Fundación ONCE, la Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia también apoyan el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, al mismo tiempo que, desde el ámbito empresarial, se cuenta con la colaboración de Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor, Genagen y el Club Rotary de Murcia. Además, el congreso también se encuentra apoyado y avalado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), el Proyecto Burqol-RD, Funcis y el Observatorio de las Enfermedades Raras.

Así, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D’Genes), Naca Pérez de Tudela, aseguró que "pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias, y, para ello, el primer paso ha sido el establecimiento de este Congreso, así como una red de coordinación entre países de España, Europa y Latinoamérica".



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