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Sociedad

La Asociación Española de Síndrome de Rubinstein-Taybi, en el cupón de la ONCE

Agencias
@DiarioSigloXXI
miércoles, 26 de junio de 2013, 14:12 h (CET)
MADRID, 26 (SERVIMEDIA)



La ONCE dedica el cupón de mañana, 27 de junio, a la Asociación Española de Síndrome de Rubinstein-Taybi, que agrupa a las personas que viven con esta enfermedad rara, una por cada 100.000 o 125.000 nacimientos.

De esta forma, cinco millones de cupones de la Organización Nacional de Ciegos Españoles llevarán mañana la imagen de esta asociación por todo el país, una iniciativa con la que la institución pretende apoyar a los ciudadanos que tienen esta enfermedad y a sus familias.

El síndrome de Rubinstein-Taybi conlleva varias anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado, y grados variables de retraso generalizado.

La Asociación Española de Síndrome de Rubinstein-Taybi está compuesta por familiares de personas con esta enfermedad y su objetivo es ayudar a otras familias que estén viviendo la difícil situación de enfrentarse a la noticia de saber que sus hijos o familiares tienen este síndrome.

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