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Sociedad

'I Lowe You' consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigar

Agencias
@DiarioSigloXXI
miércoles, 26 de junio de 2013, 12:23 h (CET)
- Se trata de un proyecto para generar conocimiento sobre el síndrome de Lowe, una enfermedad 'ultrarrara'

MADRID, 26 (SERVIMEDIA)



El proyecto 'I Lowe You!', que generará conocimiento sobre la enfermedad 'ultrarrara' síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R ('www.f4r.org').

Según informaron este miércoles los impulsores de esta iniciativa, se han conseguido aportaciones de un total de 457 mecenas, básicamente personas particulares, muchas de ellas familiares de afectados y profesionales sanitarios o sociales vinculados a las enfermedades raras, pero también de ciudadanos ajenos a esta causa.

El proyecto 'I Lowe You!' ha contado además con embajadores solidarios como los cantantes David Bustamante, Manolo García y Lucrecia, el cocinero Sergio Fernández, la doctora Ana Bellón (de 'Las mañanas de La 1'), el presentador de televisión Edu Yanes, el Mago Stegmann, la actriz Sílvia Munt y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

"La campaña 'I Lowe You!' ha demostrado que con un trabajo coordinado entre investigadores, médicos y familias se pueden conseguir grandes cosas, lo que es fundamental en enfermedades raras, donde los recursos son escasos en todos los sentidos", señaló Mercedes Serrano, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) en el Hospital Sant Joan de Déu y responsable del proyecto.

Con estos 44.000 euros se cubrirá la inversión necesaria para el primero de los tres años del proyecto, para cuya continuidad las familias ya se han comprometido a seguir trabajando en la consecución de los fondos restantes.

'I Lowe You' es un proyecto colectivo que implica a un equipo médico y a otro de bioquímica/genética molecular integrado por profesionales de diferentes instituciones nacionales y europeas, liderado por médicos del Hospital de Sant Joan de Déu.

También cuenta con la participación del equipo de psicólogos del Grupo de Investigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

El síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo causante de una enfermedad 'ultrarrara' (afecta a uno de cada 500.000 habitantes) que provoca problemas neurológicos, renales y oftalmológicos, principalmente.

Afecta casi exclusivamente a los niños (varones), está relacionado con mutaciones en un gen presente en el cromosoma X y son las madres las portadoras de la enfermedad.

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