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Madrid. La Asociación de Mucopolisacaridosis denuncia desatención de dos hermanos por parte de la Administración

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 4 de junio de 2013, 19:20 h (CET)
- El Hospital La Paz lo niega y afirma que la semana que viene se analizará el caso

MADRID, 04 (SERVIMEDIA)



La Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España) ha denunciado la desatención de las autoridades sanitarias de la Comunidad de Madrid de dos hermanos afectados por esta enfermedad poco frecuente.

Según ha informado la citada entidad, los pequeños, de 11 y 3 años, viven con mucopolisacaridosis de tipo I, también conocida como enfermedad de Hurler, una afección genética que causa problemas como opacidad corneal, cataratas, atrofia del nervio óptico, deformaciones óseas, retraso del crecimiento o hernias, entre otros, y que tiene un tratamiento paliativo para cuya administración los niños ya han recibido la autorización.

Sin embargo, fuentes del Hospital La Paz, donde se está atendiendo actualmente a los pequeños, han desmentido a Servimedia que se haya autorizado ya la administración del tratamiento, como asegura la citada asociación, que afirma además que la familia de los niños "está recibiendo largas desde hace tres años, cuando estaba previsto que comenzase la terapia".

"Ningún hospital quiere asumir el presupuesto y la consecuencia para la familia es "ir de un lado para otro sin resultado", ha explicado Jordi Cruz, presidente de MPS España. Y ha proseguido: "A lo largo de todo este tiempo, los niños han sido sometidos a multitud de pruebas en el Hospital de La Paz para evaluar su evolución y su estado general de salud, pero la implantación de la terapia de reemplazo enzimático no se ha llegado a aplicar nunca, a pesar de los repetidos anuncios en positivo a este respecto".

La Paz ha reconocido que, efectivamente, los niños no han recibido todavía el tratamiento, que, ha insistido, está pendiente de autorización, pero ha negado rotundamente que el hecho tenga que ver con una situación de racismo, como sospecha la asociación, ya que la familia es de origen marroquí, aunque lleva 24 años en España.

Para decidir si se autoriza o no la medicación y para revisar el caso de los pequeños, el Comité de Usos Compasivos y Medicamentos Especiales celebrará una reunión la semana que viene, tal y como han indicado las mismas fuentes de La Paz a esta agencia.

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