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Sociedad

Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 28 de febrero de 2012, 11:55 h (CET)
- El próximo 4 de marzo, a las 11.00 horas, en la Casa de Campo de Madrid

MADRID, 28 (SERVIMEDIA)



Fundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España.

La carrera, que se desarrollará en la Casa de Campo de Madrid el próximo 4 de marzo, es una actividad familiar y deportiva que tiene como objetivo dar visibilidad a las tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que hay en España.

Según Miguel Ángel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales y Planes Estratégicos de Fundación ONCE, "el 76% de estas personas se han sentido discriminadas en alguna ocasión a causa de su enfermedad. Por esta razón, desde Fundación ONCE queremos ayudar a cambiar esta realidad apoyando actividades de sensibilización y concienciación".

La III Carrera por la Esperanza de las Familias se realiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero. De esta forma, Feder, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), organiza una campaña de sensibilización que este año tiene como lema central "Vacúnate contra la indiferencia".

Concretamente, desde Feder y en el marco del Día Mundial se hacen una pregunta: "¿Conocéis la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada? Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las patologías poco frecuentes", explican desde Feder.

Desde la organización y a través de la campaña de sensibilizacion quieren transmitir que estas patologías no son raras, ya que todo el mundo las sufre en algún momento de su vida, provocando apatía o desesperanza.

Por ello, y para frenar esta "epidemia de indiferencia", desde Feder han puesto en marcha una "Campaña de vacunación" a través de su web "www.enfermedades-raras.org". Gracias a ello, indica, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, sino que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

El objetivo es llegar a los tres millones de personas "vacunadas", la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España.

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