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Sociedad

Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundial

Agencias
@DiarioSigloXXI
lunes, 3 de julio de 2017, 12:10 h (CET)
MADRID, 03 (SERVIMEDIA)



La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos.

Se estima que esta enfermedad afecta a uno de cada 100.000 nacimientos y los bebés que la padecen también tienen unas características faciales típicas.

El presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, explicó en una nota informativa que “nos sumamos a este día para avanzar no sólo en el conocimiento del Síndrome de Rubinstein-Taybi. También nos sumamos en una llamada por garantizar la atención multidisciplinar y el desarrollo de la investigación, ya que hoy en día las pruebas genéticas sólo confirman el 65% de los diagnósticos”.

Además, Carrión agradeció a “la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi (Aesrt), cuyo emblema es un pulgar alzado, su trabajo con las familias españolas que conviven con él, trabajando con este fin desde hace ya casi cinco años”.

Por ello, Feder invitó a toda la sociedad a sumarse a este día haciéndose una fotografía con el pulgar alzado para compartirla en redes sociales.

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