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Madrid. Dos atletas con fibrosis quística corren hoy el Maratón para reclamar el acceso a nuevos medicamentos

Agencias
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domingo, 23 de abril de 2017, 08:46 h (CET)
MADRID, 23 (SERVIMEDIA)



Dos atletas con fibrosis quística correrán este domingo los 42 kilómetros del Maratón Rock and Roll de Madrid, con el objetivo de destacar la importancia del deporte en el manejo de la enfermedad y reivindicar el acceso a los nuevos medicamentos.

José Vicente Escudero y Laura García tratarán de completar los 42 kilómetros y dar así a conocer esta patología genética que afecta a uno de cada 5.000 nacidos y reivindicarán el acceso a los nuevos medicamentos que por primera vez tienen la capacidad de detener el avance de la enfermedad.

Otros miembros de la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística, adultos y familiares de niños con la enfermedad, correrán junto con estos dos atletas el medio maratón o el recorrido de 10 kilómetros, o les apoyarán en algunos de los puntos de animación que se establecerán en la salida, en el kilómetro 13 y en las metas del media maratón y del maratón completo.

Además, Escudero ha puesto en marcha el reto ‘1€=1km’, por el que se compromete a donar un euro a la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística por cada kilómetro que logre recorrer y anima a las personas que quieran colaborar a hacer lo propio e ingresar su donativo en la cuenta de la asociación (ES23 2100 2957 07 02 00118849).

La fibrosis quística es una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y provocando que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.

El tratamiento se basa en un correcto estado nutricional (que exige la toma de enzimas pancreáticas, vitaminas y suplementos), medicamentos que combatan las infecciones respiratorias y fisioterapia respiratoria diaria. Además, la práctica de deporte mantiene limpias las vías aéreas, mejora la masa muscular y retrasa la degeneración pulmonar.

Es una patología grave, con una esperanza de vida limitada, que actualmente no tiene curación. Sin embargo, en los últimos tiempos se han desarrollado medicamentos esperanzadores que frenan el avance de la enfermedad, como el combinado ivacaftor-lumacaftor aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 e indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508Del, la más común en España.

Sin embargo, las asociaciones de pacientes y familiares denuncian la dificultad que existe en España para el acceso a nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, lo cual, advierten, “está poniendo en riesgo la vida de muchas personas”.

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