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Sociedad

Eduardo Noriega protagoniza el corto ‘#RaroSeríaRendirse’ para dar voz a los enfermos de Tay-Sachs

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 28 de febrero de 2017, 15:01 h (CET)
MADRID, 28 (SERVIMEDIA)



El actor Eduardo Noriega es el protagonista del corto ‘#RaroSeríaRendirse’ que ha elaborado Acción y Cura para Tay-Sachs, Actays, con el objetivo de buscar fondos y aliados para promover la investigación científica y dar visibilidad a las enfermedades raras y en concreto a la de Tay-Sachs.

En el corto, Noriega informa de que “Tay-Sachs es una enfermedad mortal y de momento sin cura, es de esas a las que llaman raras”. “Fíjate si es rara, que cuando se la diagnostican a tu hijo o a tu hija, piensas que es el final y sin embargo no es más que el principio” y añade que es “tan rara que convierte el drama en una fuerza transformadora”.

Actays es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2014 en España con el objetivo de recaudar fondos para la investigación científica y apoyar a las familias afectadas. Su directora, Beatriz Fernández, detalla que “hace apenas tres años en España había una gran carencia de apoyo e información para las familias afectadas”.

Sin embargo, señala que “gracias a quienes colaboran con Actays tenemos un proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla y, junto con otras dos organizaciones aliadas en Europa, contribuimos a la financiación y al avance de un proyecto de terapia génica en la Universidad de Cambridge, que podría significar la cura de la enfermedad”.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras se estrena este corto con el objetivo obtener una mayor visibilización para conseguir donaciones y aumentar su base de socios, algo fundamental para seguir promoviendo la investigación científica y aportar bienestar diario a los niños afectados.

En este punto, reclaman que el sistema les reconozca la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, necesarios para evitar el sufrimiento de los niños en la última etapa de su vida.

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