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Sociedad

Hoy se presenta un libro cuyos beneficios irán a investigar la enfermedad de Niemann Pick C

Agencias
@DiarioSigloXXI
lunes, 19 de diciembre de 2016, 13:40 h (CET)
MADRID, 19 (SERVIMEDIA)



El Ateneo de Madrid acogerá esta tarde la presentación del libro infantil 'Los colores de Natalia', de Mari Luz Bravo, editado por Palabras de Agua en español y en inglés y cuyos beneficios por ventas irán destinados íntegramente a la investigación de la enfermedad rara de Niemann Pick C, que afecta a Natalia Martínez Alarcón, una niña murciana de siete años.

Al acto, que se celebrará a las 19.30 horas, asistirán, entre otras personas, los escritores Emilio Calderón y Javier Sierra, el actor Ginés García Millán, el mentalista Toni Bright y el cineasta Dany Campos, como padrinos de la publicación.

Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias de Alicante y catedrático de Anatomía Humana y Embriología, quien actualmente lleva a cabo investigaciones sobre ELA y Niemann Pick C, informará del desarrollo de su trabajo.

Natalia Martínez, la niña que ha inspirado este cuento, fue diagnosticada de la citada enfermedad tras numerosas pruebas médicas. El Niemann Pick tipo C es una enfermedad genética que hace que se acumulen los lípidos y el colesterol en los principales órganos vitales, como hígado, bazo y pulmones, llegando también al cerebro, lo que produce que se acumule en las células y las mate, provocando una neuro-degeneración que deriva en ataxia, convulsiones y cataplejia.

La situación de Natalia, tratada en el Hospital Sanitas La Zarzuela de Madrid, se complica cada día más por el avance de los síntomas y otros problemas.

Se trata de una enfermedad mortal que no supera los 20 afectados en España y los 500 en todo el mundo. Para combatir la enfermedad existe una terapia combinada génica y celular, que acaba de comenzar a desarrollarse en el Instituto de Neurociencias de Alicante, dirigida por el catedrático de Anatomía Humana y Embriología Salvador Martínez, también director de esta institución.

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