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Sociedad

En España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad rara

Agencias
@DiarioSigloXXI
miércoles, 7 de diciembre de 2016, 12:50 h (CET)
MADRID, 07 (SERVIMEDIA)



La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este miércoles de que en España se tarda una media de cinco años en diagnosticar una patología poco frecuente, por lo que aboga por una estrategia nacional que contemple las recomendaciones internacionales sobre los casos sin diagnóstico para reducir estos tiempos.

Según la federación, el origen del retraso en el diagnóstico se debe a múltiples causas, como el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Se trata de una realidad de la que Feder ya había alertado con anterioridad, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, situando el acceso a diagnóstico como una prioridad en la campaña de movilización social 'Hay un gesto que lo cambia todo' que desarrolló durante todo el año y en la que solicitaba la creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas.

Por ello, esta organización se ha unido a la Red de Apoyo para Personas sin Diagnóstico (Swan) para hacer una serie de recomendaciones. A este respecto, Mónica Rodríguez, vocal de la Junta Directiva de Feder, afirmó en una nota informativa que “el diagnóstico funciona como clave para desbloquear el acceso a servicios médicos, atención social y tratamiento”.

En España, esta demora “priva al afectado de intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente”.

A ello se suman las dificultades en el acceso al tratamiento, lo que conlleva que "más del 40% de las personas no disponen de tratamiento o, si lo disponen, no es el adecuado”, añadió.

Otras recomendaciones se dirigen al desarrollo de programas nacionales específicos en estas enfermedades, estructurar y coordinar el conocimiento de estas patologías, situar a los pacientes como interlocutores principales y facilitar la investigación para mejorar el diagnóstico.

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