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Sociedad

Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades raras

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 17 de mayo de 2016, 14:03 h (CET)
MADRID, 17 (SERVIMEDIA)



La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes.

La jornada, que ha sido inaugurada por la directora de Aemps, Belén Crespo, y el secretario general de Sanidad y Consumo y presidente de la Aemps, José Javier Castrodeza, ha contado con las intervenciones del presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, la directora de Feder y su Fundación, Alba Ancochea; el vicepresidente de la Fundación, Santiago de la Riva, y el patrón de la misma, Jordi Cruz.

Más de 30 entidades han participado en este encuentro con el objetivo de poner en valor la dedicación del movimiento asociativo para dar luz a proyectos que buscan encontrar un tratamiento efectivo o las claves para un diagnóstico precoz.

Asimismo, durante la jornada se abordaron temas como los procesos de designación, incentivos y autorización de los medicamentos huérfanos en Europa y la participación de los pacientes, las novedades con la entrada en vigor del nuevo real decreto de ensayos clínicos y el papel de las organizaciones y las posibilidades de formación y la necesidad de que dispongan de información para poder entender, trasladar la información a los pacientes, manejar las expectativas y poder tomar decisiones de manera adecuada.

Feder y la Aemps han establecido un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes. Ancochea destacó que esta alianza supone “un gran avance para nuestra organización, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que Feder impulsa a través de su Fundación”.

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