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Sociedad

Un 10% de las personas que precisan trasplante renal o diálisis en España es por una enfermedad poliquística

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 10 de mayo de 2016, 14:24 h (CET)
MADRID, 10 (SERVIMEDIA)



La Alianza frente a la Pqrad (poliquistosis renal autosómica dominante), formada por las más importantes organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios en la lucha frente a esta enfermedad en España, presentó este martes el 'Libro Blanco de la Pqrad en España', una radiografía de la enfermedad que da a conocer su impacto físico y psicológico para los pacientes y el económico y asistencial para el sistema sanitario español, así como las necesidades médicas no cubiertas.

Según los responsables de la publicación, en torno a uno de cada diez pacientes que precisan diálisis o trasplante renal en España es a causa de esta enfermedad.

La poliquistosis renal autosómica dominante (Pqrad) -una enfermedad hereditaria, sin cura y que provoca el crecimiento progresivo de quistes en los riñones y otros órganos a lo largo de la vida de más de 23.000 pacientes españoles afectados- es una enfermedad desconocida entre la población general e incluso entre parte de la comunidad sanitaria.

Por ello, la Alianza considera que, como enfermedad renal crónica, debería incluirse en las estrategias de concienciación frente a este tipo de enfermedades en España, especialmente dentro de las renales, donde a día de hoy todavía no está presente.

ALIANZA

Ante esta situación, los pacientes, junto con nefrólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros, investigadores y otros profesionales sanitarios, han impulsado la creación de la ‘Alianza frente a la Pqrad’ en España, un lugar de encuentro multidisciplinar y colaborativo.

La Alianza está conformada en la actualidad por las más importantes organizaciones en la lucha frente a esta enfermedad: la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden), la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer).

La Alianza plasma así el encargo del Foro Europeo de la Pqrad de que cada país miembro traslade y aplique las estrategias y directrices comunitarias.

LIBRO BLANCO

El primer paso de la Alianza para poner de manifiesto el impacto de la Pqrad tanto en los pacientes como en el sistema sanitario español ha sido la elaboración del primer ‘Libro Blanco de la Pread en España’.

Se trata de una radiografía que deja al descubierto las necesidades que están todavía sin abordar y que han motivado toda una serie de recomendaciones por parte de la Alianza.

El objetivo final es lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir el impacto de esta enfermedad renal crónica en el sistema sanitario.

En el acto de presentación, la doctora Roser Torra, presidenta del Comité Científico de AIRG-E y miembro de Red Española de Investigación Enal (REDinREN), afirmó que “la poliquistosis se ha convertido en una de las enfermedades importantes a tratar y estudiar, y un ejemplo es este Libro Blanco que presentamos”.

Y es que la Pqrad es “una de las enfermedades mortales hereditarias más habituales y una causa destacada de insuficiencia renal”, aclaró doctora María Dolores del Pino, presidenta de la SEN.

Naval Espasa, afectado de Pqrad y miembro de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG), explicó cómo le afecta la enfermedad fisicamente, pero sobre todo se centró en la parte psicológica y afirmó que “el saber que estás ante una enfermedad que no tiene tratamiento, que el día siguiente va a ser peor que el anterior y que los siguientes análisis peores que los anteriores, crea angustia y tristeza”.

“Es como caminar ante un precipicio al que sabes vas a caer. En el fondo sabes que vas a llegar a diálisis. No sabes cómo ni cuándo, pero sabes que vas a llegar”, subrayó Espasa.

REGISTRO NACIONAL

La poliquistosis renal autosómica dominante se caracteriza por la paulatina aparición de quistes en los riñones, los cuales van aumentando tanto en tamaño como en número. Ello provoca que los riñones, que normalmente son del tamaño de un puño y pesan en los adultos entre 150 y 170 gramos, puedan aumentar, en los casos más graves, hasta en 20 veces su peso y cuatro su longitud.

Los quistes renales ocasionan en el paciente síntomas como dolor, infecciones urinarias y quísticas, hemorragias y distensión abdominal y, en última instancia, derivan en insuficiencia renal. La Pqrad conlleva además la posible aparición de quistes en otras partes del cuerpo, sobre todo en el hígado.

“En España no existe ningún registro nacional con datos concretos de pacientes diagnosticados de Pqrad, aunque diferentes estudios sitúan su incidencia entre 5 y 10 casos por cada 10.000 personas, por lo que se estima que en nuestro país hay algo más de 23.000 afectados”, explicó la presidenta de la SEN, institución que ha decidido poner en marcha el primer registro nacional de la Pqrad.

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