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Sociedad

Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades raras

Agencias
@DiarioSigloXXI
miércoles, 14 de octubre de 2015, 13:07 h (CET)
- En un manifiesto conjunto presentado este miércoles en Madrid, que aboga por la creación de presupuestos específicos para estos problemas de salud

MADRID, 14 (SERVIMEDIA)



Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España.

Las mencionadas entidades son la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Pediatría Social (Seps), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer) y la Sociedad Española de Medicina Interna (Semi).

MEDIDAS

Estas organizaciones, que presentaron el manifiesto un día antes de la inauguración en Murcia del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, demandan de las administraciones públicas en el mencionado texto la promoción del conocimiento general sobre este tipo de patologías, o el apoyo a la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en este campo.

Del mismo modo, el manifiesto, que consta de 11 puntos, aboga por la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas y con la financiación necesaria para ello, así como por la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los fármacos huérfanos.

Para poder poner en práctica dichas medidas, los firmantes solicitan a las diferentes administraciones públicas y partidos voluntad política para alcanzar compromisos y soluciones conjuntas con los colectivos involucrados en el ámbito de las enfermedades raras.

Entre estos compromisos, piden el de la creación de la mencionada Comisión Congreso-Senado, el establecimiento de presupuestos específicos para el abordaje de las necesidades de estos pacientes y “un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente”.

Este entorno, concretan, ha de basarse en “procedimientos administrativos definidos con claridad, para que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos específicos para las personas con enfermedades raras puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes”.

PROBLEMAS

Y es que, explicaron los firmantes del manifiesto, se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a más de tres millones de personas en España, donde uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con estas patologías es el acceso tardío y poco equitativo al diagnóstico y al tratamiento, con retrasos de entre 5 y 10 años.

A este retraso, prosiguieron, contribuye que en España existen varias agencias autonómicas e innumerables comités regionales que reevalúan el tratamiento de forma heterogénea forzando diferentes criterios de acceso según la comunidad autónoma, a lo que se suma un retraso en la decisión de financiación y precio, y una falta de presupuesto específico en las regiones.

En este punto, Juan Carrión, presidente de Feder, hizo hincapié en la necesidad de impulsar el trabajo conjunto entre todas las administraciones y en la creación de una Comisión Congreso-Senado capaz de analizar la situación actual de las personas con enfermedades raras y de instar a las diferentes administraciones a que cumplan lo establecido en las normas.

Como Carrión, Alba Ancochea, directora de Feder, justificó la necesidad de crear una Comisión permanente Congreso-Senado en la importancia de estudiar y analizar la situación de las enfermedades raras en España y de hacer cumplir lo establecido en las normas, además de garantizar mecanismos para ejecutar las propuestas, en colaboración siempre con los pacientes, laboratorios y sociedades científicas.

En la misma línea se manifestó Luis Cruz, presidente de Aelmhu, quien lamentó que la equidad en la adquisición de los medicamentos necesarios para abordar enfermedades raras no sea siempre una realidad en todas las comunidades autónomas.

Tampoco es una realidad, según afirmó Jesús García, presidente de Seps, el hecho de que los niños con enfermedades raras accedan siempre a un pronóstico y tratamiento de forma rápida, algo muy importante para el mejor funcionamiento de su vida.

Y de la vida, del cambio que sufrió la suya cuando diagnosticaron a su hija una enfermedad poco frecuente, habló Mari Carmen García, madre de Celia, quien aseguró que su día a día dio “un giro de 360 grados” cuando se confirmó este hecho.

Relató que su vida cambió hasta tal punto que tuvieron que buscar un sistema de comunicación alternativo para interactuar con Celia, quien no dispone de pronóstico para su enfermedad, lo que hace, dice su madre, que “vivas en una constante incertidumbre” y que “la tenacidad y el tesón” se conviertan en compañeros de viaje diarios.

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