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Sociedad

'Alas de mariposa', el cuento que regala tiempo a la pequeña Nadia Nerea

Agencias
@DiarioSigloXXI
martes, 11 de noviembre de 2014, 15:10 h (CET)
- Tiene tricotiodistrofia, una enfermedad rara para la que no hay cura

MADRID, 11 (SERVIMEDIA)



El diseñador valenciano Javier Mariscal y la escritora Marisa López presentaron este martes en Madrid el libro 'Alas de mariposa', un cuento que narra la lucha de la pequeña Nadia Nerea contra la enfermedad rara que tiene y la de su familia por recaudar fondos y prolongar su vida.

Nadia, de 8 años, tiene tricotiodistrofia, una enfermedad degenerativa de la que solo se conocen 24 casos en el mundo. Desde que se la diagnosticaron, sus padres sufragaron todas las operaciones que fue necesitando (cuatro en cuatro años). En 2012, sin embargo, se vieron obligados por primera vez a pedir ayuda para costear una intervención a la que no podían hacer frente.

En ese momento, varios creativos y profesionales de la comunicación decidieron poner en marcha 'El aguinaldo de Nadia', una campaña de recogida de fondos para ayudar a Nadia y a su familia. La iniciativa contó con la colaboración de más de 25 músicos españoles, que versionaron el tema 'All you need is love' de los Beatles e hicieron posible que Nadia consiguiera el dinero que necesitaba.

El éxito de 'El aguinaldo de Nadia' dio paso a la creación de la Fundación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y a la presentación, dos años después, del cuento 'Alas de mariposa'.

Escrito por Marisa López e ilustrado por Mariscal, esta historia de comienzo triste y final esperanzador es un relato en primera persona de la lucha de esta pequeña y de cómo un grupo de personas logró que tuviera “una enorme tarta de tiempo” por su cumpleaños. “Gente con alas de mariposa”, como apunta el propio cuento.

“Los protagonistas que aparecen por el nombre de su profesión (como 'el Pensador', 'el Productor' o 'la Realizadora') existen, y han puesto la vida en este libro que, más que un libro, es una batalla peleada y ganada”, afirmó en la rueda de prensa Jorge Martínez, el ideólogo de la campaña.

Al acto, además de Martínez, de Marisa López y de Javier Mariscal, asistieron Nadia y su familia. “No es sólo que sea rara, es que, cuando la conoces, te dan ganas de secuestrarla, de no parar de hacerle cosquillas”, dijo Mariscal sobre la pequeña.

'Alas de mariposa', editado por Beascoa, del grupo Penguin Random House, se puede adquirir por 12,95 euros.

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