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ENTREVISTA “La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”

Agencias
@DiarioSigloXXI
sábado, 1 de noviembre de 2014, 12:23 h (CET)
- Carlos Matallanas, periodista diagnosticado de ELA

MADRID, 01 (SERVIMEDIA/CHEMA DOMÉNECH)



“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles.

En tu caso, el de una persona joven y deportista, ¿cómo se asimila un diagnóstico de ELA?

Lo importante en esto es no generalizar, porque creo que no hay un manual para saber cómo reaccionar, y cada persona lo hará según su personalidad, sus experiencias y su manera de ser y de ver la vida. Y se ha de respetar toda reacción ante algo tan grave. En mi caso, ser joven y deportista, y encontrarme en un buen momento de mi vida cuando aparece la enfermedad, creo que son elementos que he convertido en virtud. De manera natural he aceptado lo que me pasa y creo que he dominado todos los sentimientos negativos que no aportarían nada a la solución del problema, más bien al contrario.



¿Cuál ha sido el proceso de desarrollo de la enfermedad desde que sentiste los primeros síntomas?

Mi afectación ha sido de origen bulbar, y empezó afectándome a la lengua. Primero hablaba raro, más lento de lo que iba mi pensamiento. Luego comencé a tener dificultades para manejar la comida en la boca y más tarde comencé a tragar con dificultad. Ahora mismo, esos siguen siendo los síntomas más evidentes e importantes en mi día a día. Como y bebo con mucha dificultad y hablando apenas se me entiende ya. Tras año y medio del inicio de los síntomas, las pruebas diagnósticas han empezado a decir que hay afectación en brazos, a nivel dorsal… Me siento más cansado de lo normal y he perdido ocho kilos desde que empezó la enfermedad. Pero de movilidad estoy todavía bien. Nadie sabe como será el desarrollo, si lento o rápido.



Acabas de comenzar a narrar tu experiencia en un blog. ¿Cómo nace este proyecto y qué objetivos te has propuesto con él?

Pues surge de mis jefes en El Confidencial y de mi hermano mayor, también periodista. Supongo que impactaron los respectivos correos electrónicos con los que informé de lo que me pasaba a los diferentes grupos de personas que componen mi círculo de conocidos. No sólo por lo que me pasaba sino por cómo lo contaba. Y ellos me dijeron que sería bueno usar mi forma de ver el problema y la facilidad de comunicación a través de la escritura para dar voz a lo que me pasa, concienciar y ayudar a la gente que está como yo. Se abordó como algo personal y me propongo sobre todo explicar qué es lo que me va pasando y los problemas que me voy encontrando a todos los niveles. Para que no pase de moda hablar de la ELA y conseguir responder a muchas de sus eternas preguntas.



También ha sido una manera de informar a tu entorno sobre tu enfermedad. ¿Es complicado comunicar una noticia así?

En mi caso, con mucha diferencia, lo más duro ha sido tener que convencer a mis seres queridos de que sufro una enfermedad muy grave, que mi vida cambia radicalmente y que, por cercanía, las suyas también, y que me pueden quedar muy pocos años por delante. Y además en ese tiempo mi situación irá a peor. Cuando se lo comuniqué a todo el mundo, mi pareja y yo lo teníamos asimilado desde hacía meses, y en ese tiempo la gente, en su día a día, ni siquiera quería pensar en que lo peor podía estar pasando. Nuestra sociedad no está preparada para asumir la enfermedad, la desgracia y el sufrimiento como lo que realmente son, parte de la vida. Algo totalmente normal y cotidiano. Y por muy fuerte que me vea ante la adversidad, no puedo evitar que la gente sufra por mí.



¿Cómo te encuentras en este momento? Al leer tu blog sorprende tu templanza y tus ganas de luchar hasta el final, como tú dices.

Me encuentro muy bien, sereno. Asimilando el gran impacto que ha tenido el blog, de lo que nos alegramos todos. Después de arreglar papeleos normales en estos casos y seguir de médicos, también afronto con ganas todo lo que tengo por delante. Nos estamos moviendo en busca de ayudar a la investigación recaudando recursos con ideas varias, y dando promoción a Fundela y el proyecto europeo ProjectMinE, que es para nosotros algo que nos gustaría ver completado algún día. No sé hasta dónde llegaré, pero todo lo que haga servirá para poner un granito de arena en la futura solución de este problema que amenaza a toda la sociedad en su conjunto.



¿Qué te pareció la famosa campaña del cubo de agua helada de este verano? ¿Crees que ha sido positivo para dar a conocer la enfermedad?

En este mundo que vivimos la publicidad es muy importante. En la lluvia de noticias constantes que hay cada día, que la ELA se pueda identificar simplemente diciendo “la enfermedad de los cubos de agua helada” y que la gente de la calle sepa al menos su nombre tiene un valor incalculable. Ha conseguido más en ese sentido que el nombre de todo un sabio como Stephen Hawking. Los cubos helados son para esta enfermedad como el lazo rojo fue al Sida. Una imagen inconfundible. Luego, que haya habido mucha gente que se mojara sin saber por qué o que mucha gente no ha donado pese a que se ha mojado es algo secundario y totalmente entendible. Yo me quedo con la identificación a nivel social que ha supuesto para la enfermedad. Una rampa de lanzamiento que hay que aprovechar y que me consta que la gente que lleva años en esta lucha ha visto como un sueño hecho realidad. La ELA existe, y ahora mucho más gracias al éxito de los cubos de agua a nivel mundial.



En el blog escribes que por gravedad y número de casos, la ELA no debe considerarse una enfermedad rara. ¿Piensas que esa calificación perjudica el avance en la investigación?

Sin duda es una de las trabas que tiene. Se une además que, por ser tan letal, su prevalencia es mucho menor que, por ejemplo, la esclerosis múltiple. Es decir, no es una enfermedad que se ‘vea por la calle’ o que tenga una comunidad de enfermos vivos lo suficientemente ruidosa y numerosa. Y eso pese a que hay mucha gente que conoce casos cercanos de ELA, pero la mayoría de ellos ya no están entre nosotros , debido a que la supervivencia media tras el diagnóstico es de unos cinco años . Pero para mí lo que debe diferenciarla de otras enfermedades raras, y por lo que urge dedicarle más atención es la gravedad de sus síntomas, la ausencia de tratamiento y el desconocimiento de por qué se desencadena.



¿Ese desconocimiento es el mayor obstáculo para combatirla?

Ayudará sin duda que cada vez más gente esté concienciada con el problema, claro. Pero el mayor obstáculo es la enfermedad en sí, su complejidad y arbitraria elección de enfermos, con desarrollos dispares pero siempre crueles. Los científicos no saben apenas nada de ella. Creo que por eso requiere de muchos más recursos de los que necesitaron otras enfermedades para ser comprendidas y tratadas o curadas. El obstáculo a día de hoy es insalvable. Para empezar a soñar con sortearlo algún día hace falta concienciación y, por supuesto, mucho dinero para la investigación. Investigadores preparados y decididos hay. Les faltan recursos.



¿En qué medida ha alterado tus valores el diagnóstico de la enfermedad? ¿Cómo te ha cambiado la vida, los objetivos y las esperanzas?

Radicalmente. Yo he dejado de hacer todo lo que estaba haciendo, y a nivel profesional y personal, todos mis objetivos estaban marcados a cumplirse en unos años e iba en muy buen camino. Desde que asumes que tu físico va a menguar a gran velocidad, que no vas a volver a hablar, que tienes que dedicar horas de tu día a día simplemente a cuidarte, que cada vez dependes un poco más de los demás..., todo lo que antes hacías o perseguías desaparece ipso facto. Se simplifica todo mucho más, pero siempre hay que verlo como algo positivo. Los valores en sí no cambian, si acaso se refuerzan los que tenías, y también trae muchas certezas a tu vida. Estás más seguro de quiénes son los seres queridos y por qué, te sientes cómodo en cómo eres, en cómo ves las cosas. Valoras todo con más intensidad.



Es una actitud muy positiva.

Nunca me he quejado por nada de lo que me está pasando. No lo he vivido como algo traumático porque no entro a valorar qué es lo que echo de menos ni añoro lo que podía hacer y ya no puedo. Eso creo que es perder el tiempo y tiempo es lo que sé que no me sobra, lo que hago es disfrutar con lo que puedo hacer hoy, ya que lo mismo mañana no podré. Es un mecanismo mental fácil de entender y que se me activó de forma automática desde el primer momento.



Calificas a la ELA como un “asesino en serie” que amenaza a toda la sociedad. ¿Nadie está libre de ser atacado por este ‘criminal’?

Esto es un punto muy importante. La ciencia no sabe, no puede determinar a día de hoy por qué esto me ha pasado a mí y no a otro. Nadie, absolutamente nadie, sabe por tanto si le va a ocurrir o no esto a lo largo de su vida. Hay unos 900 casos nuevos en España cada año, y todos ellos son igual de ignorantes que yo y que sus médicos en ese sentido. El gran avance contra la ELA, a la altura de su cura, será saber por qué se desarrolla en cada caso. Luego ya se podrá afrontar cómo tratarla o cómo curarla. Pero saber eso servirá para al menos quitar la amenaza sobre un porcentaje de población, y empezar a describir factores de riesgo. Mientras que la ciencia no sepa hacer esto, absolutamente todas las personas pueden ser uno de esos 900 casos anuales. Y será de repente y sin saber qué han hecho o qué ha pasado para que eso ocurra. De ahí que sea un problema que incumbe a toda la sociedad.



http://blogs.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/mi-batalla-contra-la-ela

(SERVIMEDIA) 01-NOV-14 CDL/gja
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