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Sociedad

Feder impulsa una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades raras

Agencias
@DiarioSigloXXI
lunes, 17 de marzo de 2014, 13:51 h (CET)
MADRID, 17 (SERVIMEDIA)



La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, ha puesto en marcha 'Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces', una campaña de sensibilización social que estará viva durante un año.

"Es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara", ya que este tipo de problemas de salud afectan solo a una pequeña parte de la sociedad", afirmó Juan Carrión, presidente de Feder.

Según Feder, actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, de las que solo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico.

Además, este número de problemas de salud aumenta, puesto que se estima que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades en todo el mundo, de las que el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad.

Desde esta perspectiva, dijo el presidente de Feder, "iniciamos esta campaña, como un nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías".

En concreto, la iniciativa se centrará durante un año en reforzar la información en torno a estas enfermedades, involucrando a pacientes, familiares y sociedad en general a través de actividades que se desarrollarán, principalmente, en las redes sociales.

Todos los que estén interesados en participar en esta iniciativa podrán hacerlo a través de la página web central ('www.pacientesunicos.es'), así como de sus cuentas de redes sociales en Facebook, Twitter e Instagram, creadas expresamente para la difusión de la campaña.

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