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MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
Las familias de pacientes con epidermólisis bullosa, una patología rara conocida también como 'piel de mariposa', han solicitado que se financie el diagnóstico genético en el Sistema Nacional de Salud (SNS), así como la figura de un fisioterapeuta en las consultas en las que se atienden estos casos.
Se trata de una enfermedad cuya principal característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren, ya que, el más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
Aunque cada vez es más conocida entre los profesionales sanitarios, todavía existe un "gran desconocimiento" y, por ello, la Asociación DEBRA Piel de Mariposa y el Hospital Universitario de La Paz de Madrid, han celebrado este lunes una jornada multidisciplinar para dar a conocer la patología y destacar las principales necesidades no cubiertas de los pacientes.
"El diagnóstico genético que necesitan las familias para saber el pronóstico de la enfermedad y hacer una planificación familiar no está financiado y es algo en parte que estamos financiando nosotros con una aportación de unos 25.000 euros al año y es algo que entendemos que debe cubrir la administración central", ha comentado a Europa Press la directora de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, Evanina Morcillo.
Además, prosigue, es necesario que el tratamiento con fisioterapia y rehabilitación se ofrezca de forma "constante" a los pacientes, ya que sus heridas son a veces tan profundas que crean problemas en las articulaciones y la fisioterapia ayuda a evitar el anquilosamiento de las articulaciones. "Sólo se ofrece después de una cirugía durante dos o tres semanas, pero las personas con epidermólisis bullosa lo necesitan toda su vida", ha apostillado.
Por otra parte, y ya hay dos centros de referencia en España, La Paz y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (en colaboración con el Hospital Clinic), Morcillo ha destacado la necesidad de aumentar los recursos humanos de los que disponen, ya que son pacientes que necesitan ser atendidos entre dos y cuatro horas, por lo que es necesario que haya un mayor número de profesionales que puedan atenderles.
Todos estos temas van a ser abordados durante la jornada, al igual que otros como, por ejemplo, el manejo actual de la enfermedad, la importancia de la nutrición y de cómo abordarla, la atención quirúrgica y recuperación postoperatoria, el papel de la Enfermería, las curas a las que se tienen que someter los pacientes, las manifestaciones oftalmológicas que padecen o las múltiples infecciones que sufren.
"Lo más importante de estas jornadas es que todos los profesionales sanitarios que tratan la enfermedad conozcan todos los tratamientos disponibles ya que todavía hay un gran desconocimiento. Y es que, no es inusual que una familia acuda a un centro de salud con una complicación de la enfermedad y acabe saliendo con más heridas de las que entró porque los profesionales que le han atendido no saben que en el manejo de estos pacientes se tiene que evitar cualquier adhesivo u otra práctica clínica", ha zanjado.
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