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MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigadores de siete comunidades autónomas, recibió en el último año un total de 450.000 euros de inversión pública, lo que supone el 10 por ciento de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania, según ha señalado la entidad sin ánimo de lucro Esclerosis Múltiple España (EME).
Así lo ha detallado EME con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo, y que este año pone el acento precisamente en la necesidad de "lograr más apoyo para impulsar la investigación de la enfermedad". Su mensaje central va en esta línea: 'La investigación nos acerca al final de la esclerosis múltiple'.
Entre los contribuyentes privados a la REEM, desde este año, cobran especial relevancia los propios pacientes, quienes a través del 'Proyecto M1' de Esclerosis Múltiple España han aportado 50.000 euros a un proyecto de investigación de la REEM para identificar a los pacientes de esclerosis múltiple progresiva, la forma más grave en que cursa la enfermedad, que pueden responder a los tratamientos ya aprobados para esta enfermedad por brotes e identificar nuevas dianas terapéuticas.
"Esclerosis Múltiple España comprendió hace ya cinco años que era imprescindible que las organizaciones de pacientes diesen un paso adelante y se implicaran directamente en el impulso a la investigación", afirma la entidad, que puso en marcha en 2013 el el 'Proyecto M1', una iniciativa pionera que ya ha recaudado 350.000 euros para la investigación desde el movimiento asociativo.
Este dinero recaudado por el 'Proyecto M1' se ha destinado durante los últimos años a la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva, que invierte en los estudios más prometedores a nivel internacional. En 2018 por primera vez servirá también para financiar proyectos de investigación nacionales a través de la REEM. En total, EME ha contribuido a financiar 37 estudios de investigación sobre EM hasta la fecha.
"ABANDONO INSTITUCIONAL"
La esclerosis múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en España. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. "Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes y familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y que ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos", critican las organizaciones.
En este sentido, la presidenta de EME, Conxita Tarruella, ha pedido al Gobierno que se comprometa "de forma urgente y seria" con la investigación en esclerosis múltiple, pues el tiempo "corre en contra de las personas que padecen esta enfermedad". "El deterioro de la estructura de la investigación en España es patente y no queda otra respuesta que invertir más fondos para avanzar y para que los equipos de investigación puedan dedicarse a lo que de verdad importa, investigar, y no a buscar financiación", ha reclamado.
De este modo, aseguran que los fondos públicos "no llegan para cubrir las necesidades de los equipos", y lamentan el "abandono institucional en el que se encuentran los investigadores".
MÁS REIVINDICACIONES
La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. Por ello, recibe el nombre de 'la enfermedad de las mil caras'. Desde EME, con motivo del Día Mundial, recuerdan además otras reivindicaciones fundamentales de los pacientes, como garantizar el acceso a un tratamiento "rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado" en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
El reconocimiento automático del 33 por ciento del grado de discapacidad con el diagnóstico, para acceder a prestaciones y recursos es otro de las históricas reclamaciones de las organizaciones de pacientes, que consideran que esta medida "mejoraría significativamente" la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
Por último, reclaman "equidad" en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las autonomías y en todos los centros hospitalarios, así como un "mayor compromiso" de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
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