El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) no afecta igual en la población adulta que en los niños. Sólo un 20 por ciento de todos los lupus debutan durante la edad pediátrica, según los datos analizados en el Registro RELESSER (que incluye a más de 4.000 pacientes con lupus controlados por reumatólogos españoles). Sin embargo, la mortalidad que encontramos en este registro referida a población infantil “es del 3 por ciento. Por lo que todavía hay trabajo por hacer”, ha señalado el Dr. Vicenç Torrente Segarra, reumatólogo pediátrico en el Hospital General Hospitalet y Hopital Sant Joan de Dëu, de Barcelona.

La prevalencia de esta enfermedad autoinmune sistémica en España, según diversos estudios, oscilaría entre 5 y 10 casos por cada 100.000 niños. Aunque este dato es menor que en población adulta y el pronóstico de LES con debut en la infancia ha mejorado en los últimos años, el experto ha recordado que “los pacientes con lupus pediátrico presentan cuadros más graves y con mayores complicaciones a corto y largo plazo, por lo que su pronóstico puede ser peor. Si bien es cierto que, globalmente, habida cuenta de los tratamientos que se pueden ofrecer, cabría esperar un pronóstico bueno, siempre y cuando se contara con una óptima atención especializada”. En este punto, ha reivindicado la necesidad de aumentar el número de Unidades especializadas en Reumatología Pediátrica en España. “No llega ni a 10 el número de Unidades que reúnan las características de centros especializados multidisciplinares”, afirmaba el Dr. Torrente Segarra durante su ponencia sobre LES en pediatría celebrada en el marco del curso organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), gracias a una beca sin restricciones de GSK.

Tratamiento: crecimiento, desarrollo físico y psicológico del menor
“Al igual que en el adulto, el tratamiento del lupus pediátrico se basará en los órganos afectados. Pero hay que tener en cuenta las peculiaridades del niño, por ejemplo: los corticoides a dosis altas pueden afectar al crecimiento; durante el tratamiento se puede afectar el desarrollo puberal; hay que considerar que los cuadros infecciosos son diferentes a los del adulto, o que los niños requieren una adaptación de su calendario vacunal”, ha indicado el especialista en Reumatología Pediátrica, que no sólo se ha referido al tratamiento médico.

El Dr. Torrente Segarra ha insistido en la importancia de “conocer y adaptarse a las diferentes edades, tanto para hablar con el niño como con su familia y poder informar de forma adecuada e individualizada. Hay que ser muy conscientes del entorno en el que viven los niños afectados, y de lo cambiante que llega a ser, muy distinto al de la vida adulta, con diferentes fases: infancia, pubertad, adolescencia, madurez física y psíquica, entre otros”. En esta línea, ha recordado a sus colegas presentes en el curso de la SER que “los niños no son adultos de menor tamaño” y que por tanto “enfermedades como el lupus en la infancia precisan de una atención en Unidades de Reumatología Pediátrica especializadas que cuiden mucho el entorno en el que merecen ser atendidos los niños y sus familias”.

Con respecto a los distintos tratamientos para el lupus, los reumatólogos tuvieron la oportunidad de debatir específicamente sobre estos temas en la jornada previa a este curso curso, el II Foro de Terapias Biológicas en Lupus Eritematoso Sistémico.

“El hecho de que el Lupus Pediátrico forme parte de los temas a discutir en este y pasados cursos de Lupus de la SER ya significa que hay gran conciencia en tratar de mejorar la situación de nuestros jóvenes pacientes”, ha destacado el especialista en Reumatología Pediátrica durante el encuentro en el que también se han tratado otras enfermedades como el Síndrome de Sjögren y el Síndrome Antifosfolipídico.

El Dr. Alejandro Olivé, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Germans Trías i Pujol y coordinador del curso junto a los Dres. Jaime Calvo, José Mª Pego y Eduardo Úcar, ha recordado que en esta edición del curso organizado por la SER se “ha ampliado la dirección científica con nuevos reumatólogos” y que, al igual que en ediciones anteriores, en este curso participan numerosas especialidades que también tratan a estos pacientes. “Estamos abiertos al consenso y aspiramos a ser el mejor curso de LES y SAF del Estado. Lo llevamos en la sangre”, ha sentenciado el Dr. Olivé.