“No es malo no querer tener dolor ni es malo quejarse, tenemos derecho a ello, pero no podemos basar nuestra vida en eso. Detrás de cada cambio hay siempre una oportunidad y hay que tener una actitud positiva para afrontar cualquier situación”, según afirmó Teresa Perales, plusmarquista paralímpica, durante la celebración del II Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y cuya charla fue impartida gracias a la colaboración de AbbVie. Por su parte, los reumatólogos coincidieron en resaltar los beneficios de una actitud “activa e implicada” por parte de los pacientes, así como la necesidad de una correcta relación médico-paciente.

Hace 20 años Teresa, a causa de una enfermedad neurológica, se quedó parapléjica. Una vez que se pasa el duelo y se afronta la nueva situación comienza una nueva vida. “Cuando decides tirarte al agua descubres que el mundo está lleno de oportunidades”. En su caso, tirarse literalmente al agua le supuso ganar 22 medallas como nadadora en juegos paralímpicos, las mismas que el estadounidense Michael Phelps.

En este sentido, la Dra. Montserrat Romera, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) insistió en la necesidad de una mayor implicación de los pacientes en el abordaje de su enfermedad. “Cuando los pacientes están correctamente informados y son más activos, participando también en la toma de decisiones sobre sus tratamientos, se ha demostrado que mejora significativamente su pronóstico”. “Es importante –añade la especialista- que los pacientes se involucren y para ello es necesario promover una buena relación médico-paciente, fundamentada en la confianza, y que se convierta en pilar básico de cualquier acto terapéutico”.

Aprender a gestionar las emociones
“Cuando nos enfrentamos a una enfermedad discapacitante nos encontramos con el autosabotaje, y empezamos a decir: no puedo. Pero, hay que luchar contra eso. Yo no dejo que el dolor me limite, porque hay muchas cosas que sí puedo hacer y no las quiero dejar pasar” declaró Teresa. A su juicio, lo importante es gestionar las emociones y sacarles partido.

“La fuerza está en la cabeza, con actitud positiva y motivación podemos afrontar cualquier situación y hacer realidad nuestros sueños”. Pero, añadió “También es necesario tener voluntad y sacrificio. Nadie nos garantiza el éxito, pero merece la pena intentarlo. Lo importante es participar pero queriendo ganar, porque solo perdemos cuando nos rendimos”.

Su actitud le hace ver las cosas siempre del lado positivo. “Cuando me preguntan cómo habría sido mi vida sin la enfermedad, les respondo que no tengo ni idea, pero no me importa. Si siempre fuéramos felices no seríamos capaces de distinguir la felicidad”, concluyó Teresa durante el Congreso de pacientes.

Otros temas del congreso que se puede visualizar en www.ser.es
Además, el Congreso contó con las intervenciones de otros pacientes, como Jacobo Parages, que hablaron sobre retos y superación y animaron a los pacientes a afrontar la enfermedad. Otros temas tratados en el evento, que se pueden visualizar en el microsite del II Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas -integrado en el apartado de pacientes de la web de la SER-, fueron la equidad en el Sistema Sanitario, los fármacos biológicos, la atención multidisciplinar, la participación de los pacientes en ensayos clínicos, los consentimientos informados, las redes sociales, programas de paciente experto y las asociaciones de pacientes del futuro.