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Juanma

Antonio Pérez Gómez
Antonio Pérez Gómez
sábado, 20 de diciembre de 2008, 01:50 h (CET)
De nuevo, es Navidad. Estamos en diciembre, la mágica época en que nada puede salir mal, en que los sueños se hacen realidad, en que los niños recobran el protagonismo en los medios con su cara más antaña y amable. La época en que nos parece más insultante que un niño pueda morir y, los que podemos hacer algo, no lo hagamos.

Esta semana hemos podido ver una excelsa y mediática iniciativa para la lucha contra la Malaria en el mal llamado tercer mundo. (Sí, mal llamado porque el término “tercer mundo” no se refiere a la clasificación económica mundial, sino que la expresión se acuñó en los 50 para referirse a aquellos países que no tenían un nivel suficiente como para estar con el bloque Soviético -Un “mundo”-, ni con el Americano -El otro-). El evento ha sido una maravillosa demostración de solidaridad que ha unido a miles de personas en torno a un asombroso elenco de estrellas del deporte. En dos equipos (El equipo de Casillas, de rojo, y el de Nadal, de blanco) se han reunido ases del motor (Alonso, De la Rosa, Sainz, Lorenzo, Bautista…), ases del tenis (Nadal, Ferrer…), de la bicicleta (Sastre, Contador…) o del balón (Raúl, Eto´o, Sena, Cazorla, Simao...).

Son fechas para ello.

Pero me gustaría hablarles de un proyecto en el que anda implicada, entre otros, la UD Almería, un equipo que, como ya hemos escrito, suele engrandecerse apoyando no pocas iniciativas solidarias. En este caso se trata de la ayuda aun niño de Almería de 4 años llamado Juanma. Así, sencillamente como “Juanma”, es como le conoce toda la sociedad almeriense, que desde hace 2 años se viene volcando con el caso de este chavalín local. Si lo vieran, con esos ojillos de granujilla y esa mueca de angelical niño pequeño, se prendarían del crío, ya famoso por toda la ciudad. Pero ya quisieran sus padres, auténticos padres coraje, que su retoño menor no fuera tan famoso. Juanma tiene la enfermedad de Alexander. Una enfermedad fatal. El 95% de los casos de niños que la padecen mueren antes de llegar a adultos. El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero caen a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos. Suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos, pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad.

En España sólo hay 3 casos. El síndrome de Alexander una enfermedad extremadamente rara, que afecta a uno de cada millón de nacimientos. Por ello, no supone un negocio rentable para las empresas farmacéuticas. Serían necesarios 172.500 euros para llevar a cabo el estudio de cada uno de los 10 medicamentos que resultan muy prometedores para lograr detener este horror y que están siendo investigados en EEUU. Es un dineral que muy poca gente en el mundo puede pagar. Y ahí es donde la sociedad almeriense se ha volcado con todo su ahínco como nunca en la historia de esta solidaria ciudad y provincia, para intentar recaudar esta fortuna con el esfuerzo de todos. Para ello, hay una web (www.ayudajuanma.es) y, por supuesto, una cuenta bancaria a la que se puede ingresar cualquier cantidad, por pequeña que sea, para la curación del niño:0182 1454 11 0201530746.

Y, como apuntaba antes, como parte de esa sociedad almeriense, está el fútbol. La UD Almería ha tenido periódicos y constantes muestras de apoyo al chaval, al igual que otros equipos de la provincia. La última muestra de ese compromiso del mundo del fútbol con la causa de Juanma la vivimos hace hoy, exactamente, un mes. Se enfrentaron en un amistoso dos equipos compuestos por recientes glorias del futbol nacional: Hierro, Kiko, Alfonso, López Ufarte, Gordillo, Donato, Julen Guerrero, Galca, Milla, Caniggia, Mostovoi o Esnáider se prestaron para exhibir sus habilidades delante de 20.000 almas que habían ido a sentirse uno con la familia.

Es Navidad, tiempo de sentirse bien, son momento para los buenos sentimientos…y para no dejar morir a ningún niño que nos pide, desesperado, nuestra ayuda para poder vivir.

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