La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados solicitó este miércoles al Gobierno que impulse el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras, mediante su Comité Técnico y Comité Institucional, como un foro de debate y plataforma de coordinación con el objetivo de mejorar la atención integral de las personas con enfermedades raras en España.

La diputada socialista Gracia Fernández presentó una proposición no de ley en la Comisión de Sanidad para impulsar este comité. El PSOE aceptó una enmienda transaccional del PP, que añadía que se planteará la incorporación al mismo de otros colectivos vinculados a la materia objeto de debate, por lo que la iniciativa fue finalmente aprobada por unanimidad.

Gracia señaló que este grupo de trabajo debe servir como "foro de discusión permanente y de plataforma de coordinación para la búsqueda de soluciones para la mejora en la atención integral de las enfermedades raras en España".

“Entre todos los agentes implicados, seguro que se pueden proponer iniciativas factibles para mejorar la situación de tantas personas que padecen estas enfermedades y aportarles esperanza en un futuro mejor”, destacó.

La diputada del PSOE recordó el acto celebrado en el Senado el pasado 5 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y defendió una estrategia estatal para afrontar estas enfermedades con “mecanismos autonómicos y nacionales”.

ENMIENDA DEL PP

Por su parte, la diputada del PP María Jesús Susinos aseguró que las personas con enfermedades raras tienen el “total” apoyo del Gobierno. A este respecto, afirmó que estas patologías son una “prioridad” para el Ejecutivo del PP con un presupuesto de 1,7 millones en la Estrategia de Enfermedades Raras.

Por su parte, María Concepció Tarruella de CiU pidió que en el grupo de trabajo participen todas las comunidades autónomas y los actores implicados. Para concluir, Caridad García de La Izquierda Plural también se mostró a favor de esta iniciativa y destacó “la importancia de llegar a acuerdos”.