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Etiquetas:   Contar por no callar   -   Sección:   Opinión

Mis días con el alzheimer

Rafa Esteve-Casanova
Rafa Esteve-Casanova
@rafaesteve
lunes, 25 de septiembre de 2006, 02:20 h (CET)
Este año se cumple el centenario del descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer y hace unos días se ha celebrado el Día Mundial Contra El Alzheimer. Hace ya cien años que el neurólogo Alois Alzheimer descubrió la enfermedad pero por desgracia todavía sigue siendo irreversible, los únicos descubrimiento que la ciencia ha obtenido hasta la fecha han sido algunos fármacos para paliar su avance. Pero éste, lento o rápido, sigue su curso hasta la muerte biológica del enfermo ya que su muerte real, su muerte en vida, se produce mucho antes. Al final de la enfermedad los enfermos siguen respirando y el corazón les sigue latiendo pero, generalmente, hace ya tiempo que dejaron este mundo, lo hicieron en el momento en que dejaron de tener memoria y saber quienes eran. Realizan un viaje a la inversa y van desde el presente hasta el pasado, hasta el momento de su nacimiento y ahí es donde se encuentran con la muerte definitiva.

Los poderes públicos han sido cogidos por el toro del Alzheimer, la enfermedad les ha encontrado con la guardia bajada y en estos momentos los enfermos y sus familiares se encuentran ante una situación desesperada ya que ni los servicios sociales ni los médicos están preparados para atender los progresos de la enfermedad producida por una superproducción de una proteína que lleva al cerebro del enfermo a una degeneración neurofibrilar. En estos momentos en España hay más de 800.000 enfermos de Alzheimer y se calcula que en veinte años la cifra se habrá multiplicado por dos. Por ello se hace necesario que las autoridades se pongan las pilas y comiencen a preparar programas de ayuda para los enfermos y sus familiares.

Yo he convivido durante más de cinco años con este terrible mal. Aparece traidoramente y de manera súbita. Un buen día notas que el enfermo, que hasta entonces no estaba así calificado, comienza a olvidar cosas de lo más habitual en su vida cotidiana. Va a comprar y vuelve sin la compra, o bien compra dos veces la misma cosa, llega la hora de hacer la comida y se olvida, te mira de repente como si no supiera quien eres, deja de hacer sus actividades habituales hasta que un buen día sale a la compra o a visitar a un familiar y no sabe volver a casa. Ahí comienza el drama.

Ya no te atreves a dejarle sola en casa y acudes al médico especialista que finalmente diagnostica el terrible mal. Y comienza un calvario tanto para la persona enferma como para el cuidador que se ve obligado a dejar sus obligaciones habituales para encargarse del enfermo y a no poder continuar realizando su vida habitual, tomar unas cañas con los amigos o ir al cine se convierte en toda una odisea ya que el enfermo no puede quedarse solo en casa. Hay que poner cerraduras de seguridad en la puerta de salida y en la del balcón para evitar que intente escapar de la cárcel donde su pérdida de memoria le ha encerrado. La puerta de la cocina también debe tener una cerradura de seguridad para evitar que, en un descuido, encienda el fuego o deje el gas abierto. Ha comenzado el calvario del cuidador que durará varios años.

Poco a poco y con un intenso dolor vas viendo como aquel ser querido que hasta hace pocos meses era una persona que se valía por si sola pasa a ser como un niño, cómo va olvidando retazos de su vida comenzando por los más próximos en el pasado para, al final, llegar a su niñez y finalmente olvidar hasta su nombre y mirarte cada día con extrañeza sin saber quién eres o quién has sido en su vida. Con el tiempo la enfermedad va progresando y el enfermo ya no puede hacer por si solo las actividades más normales, como comer, bañarse o aliviar sus necesidades. Y todo eso ha de hacerlo el cuidador, darle de comer, bañarla, cambiarle los pañales y, por encima de todo, darle mucho cariño aunque te quede dentro el resquemor de la falta de agradecimiento por parte de la persona cuidada. Más de una vez hubiera dejado todo y dado un portazo pero no podía hacerlo y tenía que poner al mal tiempo buena cara y seguir haciendo con ella lo que ella había hecho conmigo cuando era niño.

Y todo sin ninguna ayuda por parte de los poderes públicos. La última vez que intenté que viniera a casa alguien durante un par de horas a la semana para yo poder salir un rato a pisar la calle desde los servicios sociales se me indicó que no reunía los requisitos necesarios ya que ni tenía más de setenta años ni estaba enfermo. Así que seguí como estaba, apechando con una enfermedad que es terrible tanto para el enfermo, que desparece como persona con la pérdida de memoria, como para los familiares que ven truncada de repente su vida habitual y, lo que es más grave, que ven el deterioro síquico y físico del enfermo día a día sin poder hacer nada. Sólo nos queda confiar en la ciencia.

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